Envoyez moi vos temoignages!!

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CHU Toulouse – nouveau contact

Suite à l’essai clinique du CHU de Toulouse en 2016 du traitement de la Maladie de Hailey Hailey avec des piqûres de toxine botulique (botox), cet essai est maintenant terminé.

Cependant Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse vous proposera certainement un autre essai prochainement sur le traitement de la Maladie de Hailey Hailey.

Vous pouvez continuer a contacter le CHU, même sans essai clinique:

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

http://www.dermatologietoulouse.fr

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Nouvelle recherche de traitement au CHU de Toulouse

Centre de Référence des maladies rares de la peau

 

NOUVEAU: Cet essai est maintenant terminé mais vous pouvez continuer a contacter le CHU de Toulouse si vous avez la maladie de Hailey Hailey.  Un deuxième essai sera fait prochainement et les infos publié sur ce blog.

 

Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse réalise actuellement une recherche sur un nouveau traitement dans les maladies de Darier et Hailey Hailey.

Ce nouveau traitement est sous la forme de piqures de toxine botulique (Botox).

L’étude consiste à injecter sous anesthésie locale, de la toxine botulique (Botox) au niveau des plis atteints par ces lésions (aisselles, creux inguinaux, tablier abdominal et plis sous-mammaires) dans le but de limiter l’apparition de nouvelles lésions ou diminuer leur sévérité. Ce traitement serait efficace par le biais d’une diminution de la  transpiration qui est  un facteur connu favorisant le déclenchement des lésions.

Les patients sont  revus 1 mois, 3 mois et 6 mois après l’injection afin d’évaluer l’efficacité du traitement et l’amélioration de leur qualité de vie.

L’étude requiert de stopper les traitements locaux (hors émollients et antiseptiques) et les traitements systémiques par aminosides durant la participation des patients.

Même si cet essai est a ce jour terminé, vous pouvez continuer a contacter le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau.

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

www.dermatologietoulouse.fr

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En voyage longue durée

        Partie de France à vélo en mai 2015 pour la Norvège. Après plusieurs milliers de kilomètres à tricycle couché et quelques centaines de kilomètres de randonnée à pieds en Norvège, avec un sac à dos bien chargés, je n’ai eu aucunes poussées de Hailey Hailey.

La maladie me laisse profiter pleinement de mes aventures. Nous prolongerons même notre séjour en passant l’hiver dans une famille Sami sur le cercle polaire 66°33′.       Quelle aventure, Noël au milieu des rennes.

No stress, positive attitude et joie, sont de bons  vecteurs de guérison; à mon avis.

Je ne vous cache pas qu’avant le départ j’avais de l’appréhension. La peur d’être malade à l’étranger me tracassait un peu. Mais les résultats sont là!!!!

 

PROFITEZ DE LA VIE EST UN BON REMÈDE !!!

 

 

Si vous voulez partager  un peu de mon voyage rendez-vous ICI.

 

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Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Tour d’Europe via Cap Nord à tricycle couché

Je pars dans quelques jours pour un tour d’Europe à tricycle couché via le Cap Nord pour 6 mois!
Nous partons à 3, avec ma compagne, Alex, et notre chien Diez, qui me donne un petit coup de patte de temps en temps 🙂

J’ai choisi le tricycle couché comme moyen de transport car le vélo droit avec selle n’est plus possible pour moi – trop de frottements.  Le trike, c’est comme un transat avec des pédales, on est assis confortablement et on pédale.  Pas de frottements entre les cuisses.

Vous pouvez suivre mes aventures et même vous abonner au blog: www.via4chemins.com

Egalement sur facebook: facebook.com/via4chemins

« Il ne faut pas renoncer à ses rêves, tout est possible, il suffit de l’adapter à ses capacités. »

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News sur mon état de santé

Je n’ai pas eu de problème majeur depuis ma grosse poussée de 2012.

Les seules plaques que j’ai eu sont apparues après un stress important.  Une fois la situation de stress écartée, les plaques ont  disparue en 1 semaine avec un traitement à la diprosone.

Depuis 2012 j’ai surtout changé mon mode de vie et je pense que tout viens de là.   J’ai changé de travail car je ne supportai plus le stress au quotidien.  Je prend plus de temps pour moi, pour profiter de la vie.

D’ailleurs, je pars 6 mois en voyage à vélo!

 

 

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Pansements Allevyn Gentle Border Lite

J’ai découvert les pansements « ALLEVYN™ GENTLE BORDER LITE« . Ce sont des Pansement hydrocellulaire adhésif avec gel siliconé.

Il sont recommandés pour les peaux sensibles et se retirent très facilement sans traumatiser la peau.

J’ai utilisé celui en forme d’étoile (3 branches) « Multisite » qui est confortable car de par sa forme il ne limite pas le mouvement. L’utilisation que j’en ai fait était autre que pour HH mais je pense qu’il peut être très utile par exemple sous l’aisselle ou dans l’aine.

Ils existent en différentes tailles.

Pansements Allevyn Border Lite

 

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Médecine Intégrée: Portail des médecines alternatives

J’ai trouvé cet article aujourd’hui sur un patient avec MHH.

Il s’agit d’une publication sur le site web Médecine Intégrée, un site qui a pour but de « mettre à disposition des internautes (étudiants, professionnels de la santé et patients) les renseignements disponibles dans le domaine des médecines douces … dans une approche systémique de la santé, des symptômes et des remèdes. »

L’article parle de plusieurs remèdes homéopathiques, dont le graphite que l’on m’avait également prescrit contres les suintements.  Cela m’avait énormément soulagée pendant ma crise de 2011.

L’auteur, Jean Yves Henry est médecin généraliste, homéopathe et acupuncteur en Suisse.

Voici l’article en version pdf.

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Traitement à base de Sauge

On m’a envoyé ce témoignage trouvé sur un forum santé et concernant un traitemant à la sauge pour la maladie de Darier.

La maladie de Darier est assez similaire à la maladie de Hailey Hailey.

La sauge en cas de maladie de Darier

Truc transmis par Renée D. de Seine-St-Denis

Si vous êtes atteint de la maladie de Darier, essayez ce traitement à base de sauge.

« Je souhaiterais répondre à Mme R. de l’Ardèche dont le mari et le fils sont atteints de la maladie de Darier. Après 6 mois de recherche et une biopsie, on a fini par trouver que j’avais cette maladie ; cela remonte à 3 ans. C’est effectivement une maladie de peau que j’ai soignée avec de la sauge (sauce) de mon jardin. J’ai fait infuser des feuilles et je les ai mises tièdes à même la peau avec un morceau de papier essuie-tout dessus (pendant 1 h 30 environ). On ne m’a jamais dit que c’était une maladie génétique. J’ai fait cela pendant 3 mois. J’avais essayé crèmes, cortisone, gélules… sans effet. Avec mon traitement à la sauge, je me suis guérie… Ma dermatologue a relevé mes soins et m’a dit : “À l’heure actuelle, dans le cas de cette maladie, il n’y a aucun traitement, je donnerai donc le vôtre.”
PS : voilà, ça ne coûte rien d’essayer. J’ai supprimé moi aussi yaourts et fromages à l’exception du fromage de brebis ! »

Paru dans Belle-Santé n° 122 (épuisé).

Alors si ça marche pour Darier pourquoi pas essayer pour HH.

Ca ne coute rien d’essayer au pire ça ne fonctionne pas. Evidement pas pour remplacer votre  traitement en cours mais en complément.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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