Mon journal

Journal personnel sur ma vie au quotidien avec la maladie.
Mes joies, mes tristesses, mes angoisses, mes questions…mes sources d’énergie…
Evolution de la poussée étape par étape avec reportage photo à l’appui tous les 15 jours en moyenne.

En voyage longue durée

        Partie de France à vélo en mai 2015 pour la Norvège. Après plusieurs milliers de kilomètres à tricycle couché et quelques centaines de kilomètres de randonnée à pieds en Norvège, avec un sac à dos bien chargés, je n’ai eu aucunes poussées de Hailey Hailey.

La maladie me laisse profiter pleinement de mes aventures. Nous prolongerons même notre séjour en passant l’hiver dans une famille Sami sur le cercle polaire 66°33′.       Quelle aventure, Noël au milieu des rennes.

No stress, positive attitude et joie, sont de bons  vecteurs de guérison; à mon avis.

Je ne vous cache pas qu’avant le départ j’avais de l’appréhension. La peur d’être malade à l’étranger me tracassait un peu. Mais les résultats sont là!!!!

 

PROFITEZ DE LA VIE EST UN BON REMÈDE !!!

 

 

Si vous voulez partager  un peu de mon voyage rendez-vous ICI.

 

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Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Tour d’Europe via Cap Nord à tricycle couché

Je pars dans quelques jours pour un tour d’Europe à tricycle couché via le Cap Nord pour 6 mois!
Nous partons à 3, avec ma compagne, Alex, et notre chien Diez, qui me donne un petit coup de patte de temps en temps 🙂

J’ai choisi le tricycle couché comme moyen de transport car le vélo droit avec selle n’est plus possible pour moi – trop de frottements.  Le trike, c’est comme un transat avec des pédales, on est assis confortablement et on pédale.  Pas de frottements entre les cuisses.

Vous pouvez suivre mes aventures et même vous abonner au blog: www.via4chemins.com

Egalement sur facebook: facebook.com/via4chemins

« Il ne faut pas renoncer à ses rêves, tout est possible, il suffit de l’adapter à ses capacités. »

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News sur mon état de santé

Je n’ai pas eu de problème majeur depuis ma grosse poussée de 2012.

Les seules plaques que j’ai eu sont apparues après un stress important.  Une fois la situation de stress écartée, les plaques ont  disparue en 1 semaine avec un traitement à la diprosone.

Depuis 2012 j’ai surtout changé mon mode de vie et je pense que tout viens de là.   J’ai changé de travail car je ne supportai plus le stress au quotidien.  Je prend plus de temps pour moi, pour profiter de la vie.

D’ailleurs, je pars 6 mois en voyage à vélo!

 

 

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Bref compte rendu de la réunion de l’APPF et le Professeur Hovnanian du 12 octobre 2013 à Paris

En tant que nouvelle « personne écoutante » pour la section Maladie de Hailey-Hailey de l’APPF, j’ai envoyé un petit compte rendu de la réunion de l’APPF du 12 octobre 2013 avec le Professeur Hovnanian aux personnes présentes.  Voici le message:


Nous sommes très heureux d’avoir pu réunir autant de personnes concernées par la maladie de Hailey Hailey ce samedi 12 octobre dernier lors de la réunion avec le professeur Hovnanian et surtout un grand merci à vous tous qui êtes venus, parfois de très loin.
La journée a démarré par la présentation de chacune des 36 personnes réunies, chaque histoire unique mais familière pour nous malades de Hailey Hailey. Le professeur Hovnanian était très attentif aux descriptions des effets de la maladie et surtout de l’historique généalogique de chaque personne.  Cette matinée a été pleine d’émotions pour certains qui se trouvaient pour la première fois face à d’autres malades de Hailey Hailey.  Les présentations ont tout de même durées près de 3 heures et demi!

Après un buffet très divers et varié (merci encore à ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert), la conférence du Professeur Hovnanian à débuté. Généticien et chercheur de formation, le Professeur nous a expliqué en détail le fonctionnement de la Maladie de Hailey Hailey mais aussi de la Maladie de Darier,  qui ont un fonctionnement très similaire. Le Professeur nous a exposé les résultats de ses recherches et les espoirs de solutions pour les malades.  De nombreuses  questions ont été posées par les personnes présentes pour mieux comprendre le fonctionnement de la maladie et comment mieux la gérer.

Le professeur a également distribué un questionnaire pour l’aider dans ses recherches.  Il a besoin pour ses recherches, de rencontrer un maximum de malades de Hailey Hailey qui accepteraient qu’il leur fasse un prélèvement sanguin et une  petite biopsie (sous anesthésie locale).  Il consulte dans le service génétique de l’Hôpital Necker à Paris. Pour obtenir ses coordonnées, contactez moi.

L’intégralité de la conférence du Professeur Hovnanian sera transcrite par l’APPF dans les prochains mois. Nous la ferons parvenir à toutes les personnes qui étaient présentes et à ceux qui le désirent. Puis un résumé sera disponible sur le site Internet de l’APPF.

En vous remercient encore tous d’avoir répondu présent à cette réunion.

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Envoyez moi vos temoignages!!

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Prochaine rencontre avec l’APPF – 23 Novembre 2013

Réunion prévu par l’APPF, pas directement sur la Maladie de Hailey Hailey, mais plutôt pour les pemphigus et les pemphigoïds.  Mais la première parti de la rencontre est sur le stress et donc pertinent pour notre maladie:

La prochaine rencontre de l’APPF aura lieu le Samedi 23 novembre 2013 à l’hôpital Broussais, 96 bis rue Didot, Paris 14


A partir de 9h30 Accueil

10h 30  : Ensemble, apprenons à mieux supporter les démangeaisons, à calmer l’inquiétude et le stress, à nous détendre et à retrouver le sommeil malgré la maladie.

12h30 – 14 h Nous partagerons un buffet froid (si vous avez la possibilité d’apporter une salade, un déssert, contactez Yolande au 02 35 78 25 93).  Inscrivez-vous pour que nous puissions prévoir les quantités pour le buffet et dites nous si vous mangez sans sel o u avec sel.

14h  Présentation des nouveaux documents de l’APPF ;

15h30 – 17h Les docteurs Dridi Sophie-Myriam et Gaulthier Frédéric, tous deux docteurs en chirurgie dentaire et en odontologie, viendront nous parler des « traitements et soins de la bouche » pour nos maladies bulleuses qui touchent les muqueuses buccales

Cette réunion est ouverte à Tous, mais pensez à prévenir l’APPF de votre venue par mail  ou par téléphone pour faciliter l’organisation de la rencontre.

Josée de Félice (Tél. : 01 60 72 18 73) ou Isabelle Gentile (Tél. : 06 24 24 81 01)

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Arbre Généalogique

Pour mieux comprendre le comportement héréditaire de la maladie, j’ai créé un arbre généalogique pour ma famille.  Il est important d’en parler en famille, pour essayer de comprendre le point d’origine et de retrouver d’autres membres qui seront peut-etre touché par la maladie.

Arbre Généalogique

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Cure thermale à Uriage : semaine 3

Trois semaines de cure thermale se terminent. Le bilan niveau dermato est le suivant :

Je constate que ma peau est moins sèche qu’en arrivant. Au niveau des lésions de HH, la plaque sous le sein c’est irritée un peu en  2ème semaine puis a recommencée à disparaitre en 3ème semaine. Par contre j’ai eu quelques bulles qui sont apparues en 3ème semaine sur divers endroits du corps. Je les ai traités à la cortisone immédiatement et elles ont déjà pratiquement disparues.

Il n’ est pas rare que la cure déclenche une poussée, car la peau réagit. Heureusement pour moi cela n’a pas été le cas.

Je n’est pas d’autre constat ou commentaire sur les bienfaits de la cure mais d’après les curistes habitués et le docteur, les bienfaits se font ressentir à peu près 2 mois plus tard.

En tout les cas c’est un moment de détente très agréable qui ne peut que faire beaucoup de bien au moral quand celui ci n’est pas au mieux.

Pour moi, je n’étais pas en poussée lors des soins, mais je dois signaler qu’en poussée certains soins tel que la douche filiforme sont difficiles car ça « décape la peau ». Bien évidement, en poussée le jet est moins fort mais cela peut être douloureux,.

Le bilan  est positif pour moi.

Les curistes (les habitués) le disent ça vaut la « peine » et on en ressent vraiment l’efficacité au bout de la 3eme cure.

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Programme Rencontre MHH – 12 Octobre 2013

La rencontre spécifique Hailey Hailey du samedi 12 octobre 2013 est confirmée!

Elle aura lieu à l’hôpital Broussais dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris 14ème.

 Voici le programme :

Accueil à partir de 9H30

10H30 – 12H Conférence du Professeur Hovnanian, Dermatologue, Généticien et Chercheur qui nous parlera de la maladie de Hailey Hailey, les traitements, la recherche….

12H – 13H30 Buffet froid pris en commun (si vous avez la possibilité d’apporter une salade, un dessert, dites le moi, merci.)

13h30 – 16h Le professeur Hovnanian reste avec nous et répondra à toutes vos questions.

 

Merci de confirmer directement aupres de l’APPF si vous serez present le 12 octobre et de dire si vous venez accompagné afin de pouvoir organiser le repas.

Isabelle Gentile – ifgentile@free.fr

Si vous connaissez des personnes atteintes de Hailey Hailey, faites passer le message, merci !

 

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