Traitements

CHU Toulouse – nouveau contact

Suite à l’essai clinique du CHU de Toulouse en 2016 du traitement de la Maladie de Hailey Hailey avec des piqûres de toxine botulique (botox), cet essai est maintenant terminé.

Cependant Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse vous proposera certainement un autre essai prochainement sur le traitement de la Maladie de Hailey Hailey.

Vous pouvez continuer a contacter le CHU, même sans essai clinique:

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

http://www.dermatologietoulouse.fr

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Nouvelle recherche de traitement au CHU de Toulouse

Centre de Référence des maladies rares de la peau

 

NOUVEAU: Cet essai est maintenant terminé mais vous pouvez continuer a contacter le CHU de Toulouse si vous avez la maladie de Hailey Hailey.  Un deuxième essai sera fait prochainement et les infos publié sur ce blog.

 

Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse réalise actuellement une recherche sur un nouveau traitement dans les maladies de Darier et Hailey Hailey.

Ce nouveau traitement est sous la forme de piqures de toxine botulique (Botox).

L’étude consiste à injecter sous anesthésie locale, de la toxine botulique (Botox) au niveau des plis atteints par ces lésions (aisselles, creux inguinaux, tablier abdominal et plis sous-mammaires) dans le but de limiter l’apparition de nouvelles lésions ou diminuer leur sévérité. Ce traitement serait efficace par le biais d’une diminution de la  transpiration qui est  un facteur connu favorisant le déclenchement des lésions.

Les patients sont  revus 1 mois, 3 mois et 6 mois après l’injection afin d’évaluer l’efficacité du traitement et l’amélioration de leur qualité de vie.

L’étude requiert de stopper les traitements locaux (hors émollients et antiseptiques) et les traitements systémiques par aminosides durant la participation des patients.

Même si cet essai est a ce jour terminé, vous pouvez continuer a contacter le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau.

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

www.dermatologietoulouse.fr

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Médecine Intégrée: Portail des médecines alternatives

J’ai trouvé cet article aujourd’hui sur un patient avec MHH.

Il s’agit d’une publication sur le site web Médecine Intégrée, un site qui a pour but de « mettre à disposition des internautes (étudiants, professionnels de la santé et patients) les renseignements disponibles dans le domaine des médecines douces … dans une approche systémique de la santé, des symptômes et des remèdes. »

L’article parle de plusieurs remèdes homéopathiques, dont le graphite que l’on m’avait également prescrit contres les suintements.  Cela m’avait énormément soulagée pendant ma crise de 2011.

L’auteur, Jean Yves Henry est médecin généraliste, homéopathe et acupuncteur en Suisse.

Voici l’article en version pdf.

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Traitement à base de Sauge

On m’a envoyé ce témoignage trouvé sur un forum santé et concernant un traitemant à la sauge pour la maladie de Darier.

La maladie de Darier est assez similaire à la maladie de Hailey Hailey.

La sauge en cas de maladie de Darier

Truc transmis par Renée D. de Seine-St-Denis

Si vous êtes atteint de la maladie de Darier, essayez ce traitement à base de sauge.

« Je souhaiterais répondre à Mme R. de l’Ardèche dont le mari et le fils sont atteints de la maladie de Darier. Après 6 mois de recherche et une biopsie, on a fini par trouver que j’avais cette maladie ; cela remonte à 3 ans. C’est effectivement une maladie de peau que j’ai soignée avec de la sauge (sauce) de mon jardin. J’ai fait infuser des feuilles et je les ai mises tièdes à même la peau avec un morceau de papier essuie-tout dessus (pendant 1 h 30 environ). On ne m’a jamais dit que c’était une maladie génétique. J’ai fait cela pendant 3 mois. J’avais essayé crèmes, cortisone, gélules… sans effet. Avec mon traitement à la sauge, je me suis guérie… Ma dermatologue a relevé mes soins et m’a dit : “À l’heure actuelle, dans le cas de cette maladie, il n’y a aucun traitement, je donnerai donc le vôtre.”
PS : voilà, ça ne coûte rien d’essayer. J’ai supprimé moi aussi yaourts et fromages à l’exception du fromage de brebis ! »

Paru dans Belle-Santé n° 122 (épuisé).

Alors si ça marche pour Darier pourquoi pas essayer pour HH.

Ca ne coute rien d’essayer au pire ça ne fonctionne pas. Evidement pas pour remplacer votre  traitement en cours mais en complément.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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Cure thermale à Uriage : semaine 3

Trois semaines de cure thermale se terminent. Le bilan niveau dermato est le suivant :

Je constate que ma peau est moins sèche qu’en arrivant. Au niveau des lésions de HH, la plaque sous le sein c’est irritée un peu en  2ème semaine puis a recommencée à disparaitre en 3ème semaine. Par contre j’ai eu quelques bulles qui sont apparues en 3ème semaine sur divers endroits du corps. Je les ai traités à la cortisone immédiatement et elles ont déjà pratiquement disparues.

Il n’ est pas rare que la cure déclenche une poussée, car la peau réagit. Heureusement pour moi cela n’a pas été le cas.

Je n’est pas d’autre constat ou commentaire sur les bienfaits de la cure mais d’après les curistes habitués et le docteur, les bienfaits se font ressentir à peu près 2 mois plus tard.

En tout les cas c’est un moment de détente très agréable qui ne peut que faire beaucoup de bien au moral quand celui ci n’est pas au mieux.

Pour moi, je n’étais pas en poussée lors des soins, mais je dois signaler qu’en poussée certains soins tel que la douche filiforme sont difficiles car ça « décape la peau ». Bien évidement, en poussée le jet est moins fort mais cela peut être douloureux,.

Le bilan  est positif pour moi.

Les curistes (les habitués) le disent ça vaut la « peine » et on en ressent vraiment l’efficacité au bout de la 3eme cure.

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Cure thermale Uriage : semaine 1

Nous sommes arrivées le dimanche 19 aout vers 16h00 au camping après 3h de route de chez nous.

Nous choisissons un magnifique emplacement un peu ombragé, vu sur la vallée en bordure d’un champ avec vue sur les montagnes du Vercors et nous montons notre grande tente 20m2.  Nous nous installons confortablement pour trois semaine.

Lundi matin, rdv à 8h00 avec le docteur Voisine pour établir le programme des soins.  La visite du docteur est plus une formalité  qu’autre chose.  Je lui dis que j’ai la MHH, et que j’ai une tendinite récurrente à l’épaule et des douleurs au dos.  Elle m’établis le programme standard dermato et rhumato, rien de personnalisé la dedans. Le fait d’avoir rhumato également fait que j’ai double soins soit 4 soins dermato et 3 soins rhumato.

La cure dermato c’est:

  • Un aerobain = bain de 20min avec massage par bulle d’air sous pression

  • Douche filiforme = 5min de karcherisation sous 15b de pression pratiqué par le docteur sur tout le corps

  • Douche générale = 10min de douche sous 2 rampes verticales de 5 jets (brumisation)

  • Au choix:

    • Pulverisation locale cheveux = 10min avec les cheveux sous une pomme de douche
    • Pulvérisation locale visage = 10min de brumisation du visage
    • Pediluve = 10min dans un bain pour les pieds avec massage par bulles d’air

L’aérobain est agréable, c’est 20 minutes de détente.  La douche filiforme l’est beaucoup moins, cela dépends de l’état de la peau.  Si vous êtes en grosse poussée, cela va faire très mal.  Mais c’est nécessaire pour guérir et c’est très efficace.  Je fini par la douche générale qui laisse pénétrer l’eau profondément dans les pores de la peau.  La douche générale ne parait pas être très utile au début de cure, puis cela devient agréable au fur a mesure des jours.

Mon ressenti sur la première semaine:

Difficile de déterminé après juste une semaine, mais la petite plaie sous mon sein droit va beaucoup mieux:

plaque MHH début cure

plaque MHH début cure

plaque MHH fin semaine 1 cure

plaque MHH fin semaine 1

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La cure thermale à Uriage

Pourquoi les Thermes Uriage:

Ma tante, qui a egalement la MHH, y a fait sa cure en mars 2013 et nous sommes venus lui rendre visite sur place un week-end. Du coup nous en avons profitez pour faire une matinée au spa et ainsi de tester l’eau d’Uriage dans la piscine. C’est une eau a forte teneur en sels minéraux, oligo-éléments et souffre. L’odeur est particulière cela sent un peu « l’œuf pourri » mais l’on s’y habitue vite…

J’ai ressentie une sensation de bien être et elle m’a laissée une peau très douce et surtout je n’ai pas ressentie le besoin de ma graisser la peau à la sortir du bain.

Nous avons trouvés la région magnifique et la ville d’Uriage très typique, agréable et jolie.

Conquises par le lieu, l’eau, les types de cure pratiqués (dermatologie et rhumatologie pour mes problèmes d’épaule et de dos).

Nous avons donc immédiatement prospectés pour un camping, ce qui correspond à notre profil, et nous avons trouvé sur les hauteurs de St martin d’Uriage le camping du Buisson.

C’est un très jolie camping surplombant la vallée, des propriétaires très sympas, nous avons de suite été séduites par l’ambiance. Des places de camping atypique, des animaux de la ferme, la forêt à coté, un ruisseau, des chemins de randonnée, un étang à proximité…la nature.

Notre choix était fait de passer trois semaine ici cet été.

 Demande cure:

Je suis allée voir mon médecin traitant pour lui demander de faire une double cure pour ma peau et pour mon épaule et mon dos qui me font souffrir. Sans aucun problème il m’a rempli le formulaire à envoyer à la CPAM pour acceptation.

Etant en ALD pour HH il est important de mettre la dermato en première intention de cure sur le formulaire de demande. Ainsi je suis prise à 100% pour la cure, même les soins rhumato.

L’avantage d’être en ALD c’est qu’on n’a rien a payer(juste 50€ d’arrhes qui sont remboursés en fin de cure, l’hébergement on est pris à 100% du maxi secu qui est à 150€ (donc on a droit a 150€) et les frais de transport 100% du prix Maxi (équivalent au prix du billet de train a/r pour s’y rendre de son domicile) pour toutes ces questions voir site ameli.fr.

Sous a peu près 3 semaines la CPAM m’a renvoyé l’acceptation et les documents à fournir à la cure.

Alex, mon amie, à également fait une demande pour des problèmes d’eczéma nous avons donc pu réserver aux thermes d’Uriage pour 3 semaines fin août.

La cure ne nécessite pas un arrêt de travail, juste d’en informer votre employeur et de transmettre votre acceptation de cure par la secu ainsi que votre feuille de réservation à la cure pour justifier auprès de votre employeur votre absence.

Le cure thermale est un droit une fois par an il convient de s’entendre au préalable avec son employeur des dates pour éviter tout problèmes.

Vous serez donc en absence justifié et non rémunéré mais toucherez des indemnités journalières par la CPAM.

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Cure thermale à Uriage

Je pars en cure  à Uriage le lundi 19 août pour 3 semaines. J’en est fais la demande à mon médecin traitant  et après envoie de la demande à la sécurité sociale  celle ci à été acceptée.

Trois semaines de soins pour ma peau et de détente, no stress  pendant 3 semaines : »que du bonheur »!!!

En ce moment au niveau de mon Hailey Hailey j’en ai  un peu sous une aisselle et une petite plaque sur les côtes. Mais cela reste sous contrôle pour l’instant.

A très bientôt durant la cure.

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Rdv de contrôle pour la Photothérapie dynamique

Lundi 5 novembre, je suis retournée à l’hôpital, d’Annecy pour mon rdv de contrôle suite à la Photothérapie du  01/09/2012 dans l’aine gauche.

Le docteur Julie De Quatrebarbe est entièrement satisfaite du résultat obtenue et me propose comme convenue si bon résultat, de traiter les plis des seins qui sont encore bien touchés.

Cependant j’ai pu obtenir un rdv,  avec le professeur Hovnanian à Paris qui m’a conseillée de ne pas le faire avant qu’il ne me voit pour qu’il puisse apprécier les lésions non traitées et  ne pas « fausser l’examen ».

J’explique donc cela au Docteur De Quatrebarbe, en lui disant que j’attends cette examen à Paris et l’avis du professeur pour la suite.

Si je souhaite faire après mon rdv à Paris la PDT sous les seins à moi de prendre rdv et cela pourra ce faire comme la dernière fois dès qu’un lit se libérera à l’hôpital en dermato, on m’appellera le matin pour une rentrée l’après midi. J’ai bien spécifiée au docteur que si je le refaisais, il n’est pas question que je souffre comme la première fois. Elle m’a proposée une anesthésie locale par injection sur la zone à traitée car la brûlure, sous les seins, serait je pense, insoutenable.

Voilà, j’attend maintenant mon rdv avec le professeur. Je ne crois pas au miracle mais si je peux tout simplement aider à faire avancer la recherche, c’est toujours ça…..

Que la force soit avec nous tous les  MHH  🙂

  • Mon avis personnel sur le résultat de la PDT reste très mitigée voici  pourquoi  :

Après plusieurs mois de plaques énormes sur les deux aines j’ai vu en l’espace de 15 jours, mi-septembre,  une rémission  totale dans les aines  puis la troisième semaine une rechute coté gauche avec une nouvelle plaque de 4 cm2 environ, ce qui m’a décidée à l’hospitalisation et au traitement en PDT. L’idée était de faire une touche d’essai sur l’aine, justement, et de voir si on pouvait l’étendre aux plis des seins.  La zone traitée par PDT, une surface globale de 10cm2 environ, dans laquelle j’avais cette plaque de 4 cm2 de hailey hailey.  Effectivement sous quelques jours tout à disparu à nouveau. Effet de la PDT ou pas, c’est pas forcement mis en évidence. Mais depuis, cela fait 1 mois que je suis tranquille au niveau des aines. Juste 3 petits boutons sont apparus que j’ai vite enrayés en 2 à 3 jours de Diprosone. 1 bouton sur la zone traitée et les 2 autres sur les lèvres non traitées. 

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