Les symptômes

Il apparait sur la peau de petites vésicules ou bulles ((1) acantholyse) qui se transforment rapidement  en lésions (érosions) formant des placards rouges et très chauds. (La peau ressemble à celle d’un grand brûlé et est excessivement sensible au contact. Il est parfois douloureux et difficile de supporter des vêtements). Ces lésions sont parcourus de fissurations ou raghades très douloureuses qui suintent et sont parfois mal odorantes (infections bactérienne).  Odeurs gênantes dans la vie quotidienne. Il y a aussi  la formation de croûtes, sur les placards, qui tirent sur la peau et peuvent provoquer des saignements par déchirement aux mouvements et aggravation des fissures.

Les rémissions et rechutes sont fréquentes. La maladie est moins active quand il fait froid, elle apparait plus souvent à la chaleur, l’été. D’ailleurs, la plupart des malades s’aggravent pendant l’été. Les poussées ne laissent pas de cicatrices, juste une légère coloration de la peau, peut être du à l’utilisation de cortisone. Parfois la poussées peut durée jusqu’à plusieurs mois. Il  semble qu’elles soient de plus en plus importantes et douloureuses aux fils des années.

Le siège des lésions sont  les grands plis : aisselles, plis inguinaux (aine), périnéaux (scrotum, lèvres), les plis mammaires le plus généralement,  mais aussi le cou, le dos…surtout là où il y a chaleur, transpiration et frottement facteurs qui exacerbent la maladie.

 

(1)L’acantholyse est une dislocation des cellules constituant la couche moyenne de l’épiderme  due à une perte d’adhérence entre elles. Elle provoque un décollement cutané formant des bulles  pouvant s’éroder.

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4 Commentaires

4 réflexions sur “Les symptômes

  1. menez

    bonjour,
    Je suis atteint de la maladie de hailey hailey depuis 8 mois suite à un stress important au travail, mais j’ai aussi un antécedant familiale propice à cette maladie génétique. j’utilise du betneval en crème et du cytelium. c’est le seul remède que j’ai trouvé pour soulager. j’ai essayé dermalibour, ialuset plus, cicalfate et plusieurs crème réparatrice sans succès. Avez vous d’autres alternatives à me suggérer? la période estivale fût terrible car étant du Sud il fait très chaud et donc il y a beaucoup de suintement dû à la transpiration et au frottements.Depuis 3 mois c’est mieux mais j’ai toujours des rougeurs, par contre j’étais un adepte du sport et bien je n’arrive plus à en faire depuis 8 mois.
    le plus frustrant c’est que rien ne s’améliore quoiqu’il en soit.
    A plus.

    • Bonjour Menez,

      Merci d’avoir laissé un témoignage.
      La meilleure alternative est de prendre du temps pour vous reposer, et d’écouter votre corps. Vivre avec la maladie et ne pas lutter contre, c’est a dire composer avec, limiter frottements, reduire la trasnpration aux maximum en limitant les activités à dépense d’énergie.
      Je peux vous conseiller d’essayer l’eau thermale en spray, en complément à votre traitement, j’y est personnellemnt trouvé un réel bénéfice à la cicatrisation, ainsi qu’un confort pour la toilette.
      Pour le sport peut être serait t’il interressant de vous tourner, au moins pendant les poussées, vers des activités plus soft tel le yoga, le pilate, des activités plus à l’écoute de son corps. Moi aussi j’ai du renoncer au sport (vtt, snowboard,muscu, ski nautique..), j’ai changé d’activité sportive pour d’autre moins rudes pour moi. Je pratique du tir à l’arc, du pilate, randonnée a pied mais bien evidemment cela depuis que je vais mieux. Sinon en crise je ne pratiquait que du pilates adapté à mes posibilités du moment. Je ne dis pas que je ne referai pas de vtt, mais plus rando que descente. Il faut s’adapter à la maladie.
      Etre passient et toujours CROIRE EN LA GUERISON, NE PAS SE DECOURAGER même si parfois c’est très dur et douloureux, je sais.
      Bon courage et à bientôt
      —Vía

  2. Munoz Jaquemet

    Je suis atteinte de HH depuis 30 ans : plastie mammaire avec réduction, afin de supprimer le pli sous les seins, Laser sur les aisselles, traitement Diprosone , protopic, et fortes poussées avec Staphilocoque et herpès dans le dos et les aines, antibiotiques et Zelitrex,pendant 10 jours.
    L’année dernière séances d’UVB, (30) très efficaces pour le corps mais pas les aines.
    Début d’annee, après de fortes poussées sur Toulouse, on a pratiquer sur les aînés et pli fessier, des injections botuliques, sur les glandes sudoripares. Et ça a l’air de marcher ! …
    Cure à Avene (34) en 2013 excellente bénéfique, et je repars en juin, je suis en ALD et je crois au pulvérisations de l’eau d’Avene pour les douleurs et démangeaisons…
    À bientôt et bon courage, nous la vaincrons HH

  3. richard.pescatore

    Le HH m’a été diagnotiqué il y a près de 30 ans par le Br Baran à Cannes. Le diagnostic a ét confirmé à l’Hopital de Pékin lors d’un long séjour en Chine et l’un comme l’autre m’a prescrit un mélange de crème cortisone + antibiotique. Les noms ont varié au fil du temps mais c’est toujours le même mélange. Massage de la plaie avec la crème 4 fois par jour en période de crise et ne pas hésiter à faire de temps en temps la même opération hors de crises. Avec cela c »est vivable. Comme les autres les lésions apparaissent au niveau des plis preferentiellement.

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