Mon témoignage

 

       En 1983, à l’âge de 15ans, j’ai fais une grosse poussée dont on ne sait trop quoi, à l’époque….!!!

J’avais des plaques sur tout le corps, des boutons dans la bouche, dans la gorge, sur les parties génitales, et le visage. Le médecin de ville ne savait pas ce que j’avais. Il a parlé de zona, puis d’herpès, on n’a jamais bien su ce que j’avais eu.  J’ai été soignée par des piqures de gammaglobuline 15cc.

       En octobre 1986, mon père était très fatigué et sont bras droit a commencé à gonfler énormément. Il a été hospitalisé au service dermatologique de l’hôpital Henri Mondor de Créteil (94).

Les médecins ne savaient pas ce qu’il avait donc on lui a fait une ponction lombaire. Ils ont décelés qu’il avait un Hailey-Hailey herpétique. La maladie lui était montée au cerveau. Il est tombé plusieurs jours dans le coma et a été hospitalisé pendant 4 mois à l’hôpital. C’est alors qu’on à mis un nom sur se soit disant excema qu’il y a dans la famille et qui n’est autre que la maladie de Hailey-Hailey. Ma grand-mère paternelle en avait, certains oncles et tantes, et cousins aussi. Mon père en souffrait déjà depuis plusieurs années au niveau du cou, des aines et des parties génitales.

A l’époque j’étais la seule des 3 enfants à en avoir.  Pour mes frères, l’un l’a eu à 30 ans et l’autre à l’âge de 18 ans.

J’ai été suivie à l’hôpital Henri Mondor pendant mes poussées. La maladie était localisée au niveau des aines et des aisselles. Puis j’ai cessée d’être suivi à l’hôpital car trop compliqué pour les rendez vous et rien de nouveau.  A chaque fois, toujours le même traitement (Zovirax en poussée, crème de corticoïde et Fucidine si infection, lotion désinfectante, savon surgras) parfois une petite variante en changeant de corticoïde ou de lotion désinfectante. J’ai fini par me gérer toute seule, en demandant à mon médecin ce dont j’avais besoin. Les poussées étaient peu fréquentes, elles survenaient principalement l’été et ne duraient guère plus d’un mois, dans les années 90.

Puis au fil des années les poussées sont devenue plus fréquentes, plus étendues, plus persistantes dans le temps et elles apparaissaient également à toutes périodes de l’année.

Le fait de me raser le maillot et les aisselles me faisait souvent venir du mal.

        En 2005, j’ai fais une épilation définitives au laser sur ces endroit là, ce qui ’a bien diminué les poussées. J’ai vraiment sentie une nette amélioration.

Les crèmes: j’ai un peu tout essayé en termes de corticoïdes. J’utilise plus généralement la diprosone c’est celle qui semble avoir le plus d’effet sur moi. Mon père lui utilisait le Diprolène.

       En 2006, je fais une poussée dans le dos et le cou de plusieurs plaques du à une forte exposition au soleil. La semaine suivant cette poussée j’ai pu faire des soins dans un hôtel Spa.  Après sauna, hammam, gommage au savon noir, et massage aux huiles j’ai pu constater une guérison très rapide de mes plaques dans le dos….

       En 2007, nous consultons en famille (moi, mon père, mon frère et une tante) le docteur Blanchet Bardon à l’hôpital St Louis à Paris. Elle nous donne en traitement préventif 1cp/j de Zelitrex à vie, plus si poussée. Ce traitement est la pour soit disant minimiser les crises et maintenir sous contrôle la maladie, mais ne guérit pas, puis nous conseil de continuer le corticoïde qui convient à chacun de nous.

Mais toujours rien de nouveau sur la maladie…

J’ai pris le traitement de Zelitrex pendant à peu près 1 an

Par contre le docteur Blanchet Bardon nous informe de la prise en charge de la maladie en Affection de Longue Durée, et nous indique la démarche.

L’ALD que j’ai eu peu de temps après, renouvelable tous les 2 ans. Et cette année, 2013,  elle vient de mettre renouvelée directement pour 5 ans par la CPAM d’Annecy.

      En août 2008, je fais un érysipèle du bras droit très fort, motivé par une infection à partir d’une petite plaque de HH. Mon bras à énormément gonflé comme mon père quand il à été hospitalisé en 1986. De ce fait j’ai eu très peur, j’ai évoqué le cas de papa au médecin mais je voyais bien qu’il ne m’écoutait pas et ne prenait pas en considération se que je leur disais J’avais des plaques de HH dans le dos, aisselles et quelques petites plaques aux bras.

J’ai passée 15 jours à l’hôpital Henri Mondor sous perfusion d’antibiotique, puis mon bras a fini par dégonfler. Cependant j’ai mis plus d’un an à récupérer la mobilité et l’aisance de mon bras.

C’est après ce gros choc émotionnel que j’ai décidée de ne plus cacher ma maladie dans mon entourage  professionnel et d’en parler.

«Qu’elle soulagement d’ailleurs pour moi quand j’ai enfin parlé de la maladie autour de moi, et non plus trouver des excuses et des motifs bidons à ma démarche boitillante, ou à mes douleurs quand je lève les bras».

J’ai ressentie bien plus de compréhension dans le cadre de mon travail après cela.

 

      En Août 2010, je fais une grosse poussée, aisselles et plis inguinaux avec un arrêt de travail de 3 semaines, et une reprise aménagée à mon travail.

De Août 2011 à novembre 2012, je fais une poussée de Hailey-Hailey. C’est la plus forte crise que j’ai eu jusqu’à présent. La maladie c’est étendue sous les plis des 2 seins et dans les plis inguinaux.

 La douleur étant devenue si forte et invalidante que j’ai du arrêter de travailler 8 mois, d’avril 2012 à novembre 2012.

J’ai énormément souffert pendant plusieurs mois et beaucoup déprimé. Les relations avec mon nouveau travail ont été pour moi très difficile à vivre et m’ont fait beaucoup de mal. Je me sentais être le vilain petit canard qui pose arrêt maladie sur arrêt maladie. Pensant surement que je joué à la malade, mon employeur à envoyer, après 3 mois d’arrêt, un médecin conseil contrôleur de la sécu, qui n’a, bien évidemment, en aucun cas remis en question mon arrêt.

Je ne dormais plus la nuit à cause des démangeaisons et des douleurs dans le dos dû aux positions que j’adoptais pour être mieux (moins en souffrance à l’instant présent) mais ces positions me procuraient d’autres douleurs à court terme. J’avais de grosses difficultés à me déplacer, chacun de mes pas déchiraient mes croûtes ou ré-ouvraient les crevasses de mes plaies dans les aines. J’ai donc du utiliser une chaise roulante pour pouvoir aller prendre un peu l’air, ça m’a fait beaucoup de bien au moral de m’aérer et de bouger un peu de la maison. Mon amie m’a beaucoup aidée dans ces moments difficiles ou je me suis sentie très invalide et dépendante de l’autre, moi qui suis très autonome.

J’ai donc décidée de suivre un traitement psychologique et homéopathique en avril 2012. La médecine classique n’ayant pas de résultat intéressant, je me tourne donc vers des médecines parallèles.

L’homéopathe dit pouvoir  m’aider mais sur du long terme car cela nécessite de désintoxiquer le corps. Et la psychothérapie, pour apprendre à mieux me connaitre, mieux gérer mes émotions et mon stress, m’aider à réfléchir sur les circonstances du développement des poussées. Plus simplement cela m’aide à me sentir mieux dans ma tête et par le fait mieux dans mon corps. J’ai également eu recours à plusieurs coupeur de feu cela m’a été d’un grand secours quand la douleur et la brulure (chaleur dégagées par les plaies) étaient trop fortes.

C’est également pour rompre la monotonie des longues journées passé sur le canapé que je décide de crée un blog sur la Maladie de Hailey Hailey.  Je prends également contact avec l’APPF.

Puis au mois de septembre ma dermato me propose la photothérapie dynamique (PDT) pour les plis sous mammaires. Je rentre à l’hôpital d’Annecy pour le faire puis au dernier moment j’ai eu peur vu l’état de mes seins d’avoir trop mal et je me suis rétracté. Avec le médecin on se met d’accord pour faire une touche d’essai pour voir ma réaction au niveau d’une plaque restantes dans l’aine, ou je suis actuellement en phase de guérison.

Cela consiste à passer sous une lampe qui vous brule la peau, ça fait très mal et je n’aurais jamais pu le supporter sous mes seins. En fait ils auraient du me faire cela sous anesthésie locale mais en guise d’anesthésie j’ai juste eu droit à une aspersion de la zone avec un spray d’eau thermale. Très rapidement cela s’est avéré insuffisant et j’ai ressentie la brulure intense pendant et après le traitement. Jusqu’à ce que je téléphone au coupeur de feu qui a stoppé cela de façon radical. La brulure dû a la PDT à disparu après quelques jours et la plaque de HH aussi, mais je ne peu pas dire si c’est du à la PDT ou à la phase de guérison qui était engagée, en tout cas ce que je peu dire c’est que cela n’a pas aggravé la situation.

Grace à l’APPF j’ai pu avoir un rdv avec le professeur Hovnanian au mois de novembre. Celui si m’a fait une biopsie pour déterminer le type génétique de Hailey Hailey dont je suis affectée. J’ai bien appréciée enfin quelqu’un qui connait bien la maladie, qui est à l’écoute de ses patients et qui prend le temps d’expliquer le traitement qu’il nous prescrit. Notamment le bon protocole d’utilisation des corticoïdes. Je ne suis donc pas retournée faire de la PDT car peu à peu la maladie à disparue et fin novembre j’étais guérie.

Les difficultés dans tous cela c’est principalement la dépendance physique, c’est le regard des autres. On ne voit rien de l’extérieur, on se sent mal à l’aise en pensant que les autres croit que c’est du cinéma!! 

……Décembre 2012, j’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique, j’étais encore très fatiguée et avait besoin de reprendre en douceur. La médecine du travail m’a été d’une grande aide. Car après l’une de ses visites au travail j’ai ressenti une approche de part de ma hiérarchie beaucoup plus compréhensive et compatissante, leur regard à changé et ça, ça fait du bien au moral.

.…..Mars 2013, reprise à plein temps, après 11 mois de maladie, de souffrance, et de moments de déprime. J’ai décidé de d’organiser ma première cure thermale en temps que prévention pour cet été.

…..Août 2013, voilà cinq mois que j’ai reprise à plein temps, tout ce passe bien. Pas de nouvelle poussée juste des petits boutons que je gère plutôt bien. La cure thermale à Uriage-les-bains (73) s’est bien passée. J’avais 3 soins par jours. Un bain hydro massant, une douche à jets filiformes et une douche à haute pression pratiquée par le médecin dermatologue. Mon ressenti sur la cure et les bienfaits de l’eau est positif. De plus c’est un vrai moment dédié à soi et son corps, et cela compte beaucoup dans le processus de guérison.

Depuis cette dernière crise qui a durée plus d’un an, j’ai changé beaucoup de chose dans ma manière de gérer ma maladie. J’attache aujourd’hui beaucoup d’importance à mon temps de repos, et surtout à ne pas dépasser mes limites, ne pas pousser mon corps quand celui-ci réclame du repos. Je suis plus à l’écoute de ses besoins.

Les résultats sont plutôt intéressants car cela fait un an que je n’ai eu que de très petites cloques (une pièce d’un euro maxi). Je les ai soignées rapidement avec un peu de diprosone ou de Protopic et de la crème au zinc. Je suis toujours sous traitement homéopathique et niveau alimentaire je limite au maximum les laitages. J’ai également pris du recul dans mon travail qui me générait beaucoup de stress en vue de préparer une reconversion plus en harmonie avec mes besoins et mes envies.

Mes priorités sont: REPOS-HYGIENE-ECOUTER SON CORPS

Vía,  le 24/02/2014

Tout est possible il faut y croire…

 

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2 Commentaires

2 réflexions sur “Mon témoignage

  1. Bonjour Via. Je m’appelle Josette. J’ai également la maladie de Hailey Hailey et j’ai déjà témoigné sur votre blog.
    J’ai le plaisir de vous informer qu’avec Aurore Bouleau et Isabelle Gentile, nous venons de créer, le 19 mai 2015, une association pour les malades de Hailey Hailey et de Darier. Elle a pour nom : Association Hailey Hailey et Darier France : en abrégé : AFRHAIDA.
    Aurore Bouleau en est la Présidente, Isabelle Gentile la Trésorière et moi, Josette Ballot, la Secrétaire Générale.
    Nous avons eu notre première Assemblée générale le samedi 30 mai et le Professeur Hovnanian nous a fait le plaisir de venir à la réunion de l’après midi. Un Conseil Scientifique a été créé et il en est le Président. Il va nous aider au sein de l’association, Il y avait 14 malades de Hailey Hailey à la réunion, et nous avons pu échanger nos témoignages. Cela donne espoir aux malades, et nous allons tout faire pour les aider.
    Nous avons créé une adresse mail qui s’intitule : afrhaida@laposte.net ; en plus d’être Présidente, Aurore Bouleau est écoutante pour l’association.
    Je suis votre périple avec Alex et Diez pour le Cap Nord, qui est vraiment très intéressant. Vous avez beaucoup de courage. J’espère que vous ne souffrez pas trop de la maladie.
    Je vous embrasse toutes les deux, ainsi que Diez, et continuez à pédaler …
    A bientôt sur votre blog.
    Josette

    • Je suis tres contente d apprendre cela , une association pour HHD et Darier qui sont si proche c est vraiment bien.
      Bon continuation à vous 3.
      Merci josette de votre soutien pour le blog. Pas de probleme avec MHH raz depuis un bon moment, il faut que cela dure…
      A bientôt
      Via

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