Présentation

  VÍA,   45ans                         

@:   via74haileyhailey@gmail.com

 

Pour une petite biographie, voir cet article: Mon historique de la maladie

 

Pourquoi ce blog ?

Je démarre ce blog afin de regrouper des infos sur la maladie, pour faire circuler l’information, pour que les jeunes qui ont la MHH trouvent des réponses à leur interrogations, pour échanger entre nous malades de HH, faire connaitre la maladie, partager nos expériences personnelles, et tenir un petit journal.

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2 Commentaires

2 réflexions sur “Présentation

  1. TUTAGATA Marie

    bonjour, je suis atteinte moi aussi de la Maladie de Hailey Hailey depuis l’âge de 18 ans sachant que j’en ai 50 aujourd’hui…. Elle a évolué progressivement mais c’est depuis 4 ans que je fais poussée sur poussée et je n’arrive plus à m’en débarrasser. La maladie est située sous les deux aisselles et m’empêche d’avoir une vie sociale normale d’autant que j’habite dans le sud de la France et qu’il fait chaud…. Je souhaiterai rencontrer le Pr Hovnanian pour envisager avec lui un traitement qui puisse me soulager car je suis à bout…. Je compte sur vous pour me donner ses coordonnées et envisager mon déplacement sur Paris (j’habite Toulon). En vous remerciant par avance. Marie

    • Bonjour Marie,

      Désolée pour la réponse tardive mais j’étais en voyage.
      Voici les coordonnées du Professeur Hovnanian que vous pourrez rencontrer à l’hôpital Necker oû il consulte.

      Pr. Alain HOVNANIAN
      Service de Génétique
      Tour Lavoisier
      3ème étage

      Hôpital Necker – Enfants malades
      149 rue de Sèvres
      75743 Paris Cedex 15
      France
      Tel: 01 71 19 63 95
      Fax: 01 71 19 64 20
      e-mail: alain.hovnanian@inserm.fr

      RDV : Sec. +33 1 44 49 51 64,
      il reçoit au service génétique et non au service dermatologique.

      J’espère pour vous que votre état de santé c’est un peu amélioré depuis votre mail.

      Tenez moi informée de la suite.

      Cordialement

      Vía

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