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Bref compte rendu de la réunion de l’APPF et le Professeur Hovnanian du 12 octobre 2013 à Paris

En tant que nouvelle « personne écoutante » pour la section Maladie de Hailey-Hailey de l’APPF, j’ai envoyé un petit compte rendu de la réunion de l’APPF du 12 octobre 2013 avec le Professeur Hovnanian aux personnes présentes.  Voici le message:


Nous sommes très heureux d’avoir pu réunir autant de personnes concernées par la maladie de Hailey Hailey ce samedi 12 octobre dernier lors de la réunion avec le professeur Hovnanian et surtout un grand merci à vous tous qui êtes venus, parfois de très loin.
La journée a démarré par la présentation de chacune des 36 personnes réunies, chaque histoire unique mais familière pour nous malades de Hailey Hailey. Le professeur Hovnanian était très attentif aux descriptions des effets de la maladie et surtout de l’historique généalogique de chaque personne.  Cette matinée a été pleine d’émotions pour certains qui se trouvaient pour la première fois face à d’autres malades de Hailey Hailey.  Les présentations ont tout de même durées près de 3 heures et demi!

Après un buffet très divers et varié (merci encore à ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert), la conférence du Professeur Hovnanian à débuté. Généticien et chercheur de formation, le Professeur nous a expliqué en détail le fonctionnement de la Maladie de Hailey Hailey mais aussi de la Maladie de Darier,  qui ont un fonctionnement très similaire. Le Professeur nous a exposé les résultats de ses recherches et les espoirs de solutions pour les malades.  De nombreuses  questions ont été posées par les personnes présentes pour mieux comprendre le fonctionnement de la maladie et comment mieux la gérer.

Le professeur a également distribué un questionnaire pour l’aider dans ses recherches.  Il a besoin pour ses recherches, de rencontrer un maximum de malades de Hailey Hailey qui accepteraient qu’il leur fasse un prélèvement sanguin et une  petite biopsie (sous anesthésie locale).  Il consulte dans le service génétique de l’Hôpital Necker à Paris. Pour obtenir ses coordonnées, contactez moi.

L’intégralité de la conférence du Professeur Hovnanian sera transcrite par l’APPF dans les prochains mois. Nous la ferons parvenir à toutes les personnes qui étaient présentes et à ceux qui le désirent. Puis un résumé sera disponible sur le site Internet de l’APPF.

En vous remercient encore tous d’avoir répondu présent à cette réunion.

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Programme Rencontre MHH – 12 Octobre 2013

La rencontre spécifique Hailey Hailey du samedi 12 octobre 2013 est confirmée!

Elle aura lieu à l’hôpital Broussais dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris 14ème.

 Voici le programme :

Accueil à partir de 9H30

10H30 – 12H Conférence du Professeur Hovnanian, Dermatologue, Généticien et Chercheur qui nous parlera de la maladie de Hailey Hailey, les traitements, la recherche….

12H – 13H30 Buffet froid pris en commun (si vous avez la possibilité d’apporter une salade, un dessert, dites le moi, merci.)

13h30 – 16h Le professeur Hovnanian reste avec nous et répondra à toutes vos questions.

 

Merci de confirmer directement aupres de l’APPF si vous serez present le 12 octobre et de dire si vous venez accompagné afin de pouvoir organiser le repas.

Isabelle Gentile – ifgentile@free.fr

Si vous connaissez des personnes atteintes de Hailey Hailey, faites passer le message, merci !

 

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Rencontre sur la maladie de Hailey Hailey

Une date est retenue pour nous réunir en temps que membres de l’association, malades et famille pour échanger  sur la maladie:

La rencontre du Samedi 12 octobre 2013 est dédiée aux malades atteints  de Hailey Hailey ou Pemphigus Bénin Familiale. 

Si vous êtes intéressez, n’hésitez pas à contacter l’association APPF par mail, courrier ou par téléphone, laissez nous vos coordonnées, nous vous ferons parvenir le programme dès qu’il sera établi.

Le programme de la journée est en cours d’élaboration.

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Nouvelle Page Facebook de l’APPF

L’Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF) à créé une page Facebook!

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Rencontre Maladie Hailey-Hailey Octobre 2013

L’Association Pemphigus Pemphigoïde France (APPF) propose d’organiser une rencontre spécifique pour les malades de Hailey-Hailey au mois d’Octobre 2013 à Paris. 

Cette réunion ne pourra avoir lieu que si vous êtes suffisamment nombreux.  Si tel est le cas,
ils pourrons faire intervenir un spécialiste pour répondre à vos questions.

Je serais moi-même sur place, donc une occasion pour faire connaissance! 

Pour confirmer votre présence, merci de contacter:

Mme Isabelle GENTILE
Téléphone ou message laissé sur répondeur au 06 24 24 81 01 ou tous les jours (sauf heures de repas) au 03 23 96 39 21
ifgentile@free.fr

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Recherches du professeur Hovnanian:

Informations provenant  de l’APPF:

Rencontre avec le professeur Hovnanian, généticien et professeur en dermatologie à l’hôpital Necker à Paris.

«A la suite de la conférence du professeur Caux, intervenu à l demande de  L’Association APPF pour faire le point sur la maladie de Hailey Hailey en novembre dernier, nous avons rencontré mercredi 18 janvier le professeur Hovnanian et ses chercheuses.  Ils nous ont expliqués les recherches qu’ils effectuent actuellement sur la maladie de Hailey Hailey.  Elles portent sur le dysfonctionnement de la pompe à calcium dans les cellules de la peau qui seraient responsables des dégâts causés de la maladie de Hailey Hailey.  Ils sont en train de rechercher le moyen de remédier à ce dysfonctionnement.

Dominique Sauvaget (atteinte de Hailey Hailey et personne-référent à l’APPF pour cette maladie), Isabelle Gentile (présidente APPF) et Josée de Félice (vice présidente APPF) ont eu la chance de visiter le laboratoire afin de mieux comprendre les différentes étapes et les difficultés cette recherche génétique.  Cette rencontre est le début d’une collaboration avec notre association.  Dans ce cadre et à la demande du professeur Hovnanian, nous enverrons aux malades Hailey Hailey de l’association, une lettre pour leur expliquer l’intérêt de participer à la recherche préclinique qui va se mettre en place.»

Si vous voulez en savoir plus et vous informer, contactez Josée (01 60 72 18 73) ou d’Isabelle (06 24 24 81 01)

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