Articles tagués : corticoïde

Point avril 2013

Mon état est plutôt stable. J’ai repris mon travail à plein temps depuis début Mars.

Quelques petites cloques apparaissent dans le cou ou sur le dos je les traite  tout de suite avec de la pommade Protopic 0.1%, les résultats sont généralement rapide sous 3 à 5 jours elles ont disparues. Si cela  persiste pas la peine de continuer au Protopic 0.1%  cela ne fera rien. A ce moment là j’arrête et je passe au Diprolène jusqu’à disparition de la plaque et je réduis progressivement pour finir à la diprosone, mes résultats sont plutôt bon.

Cependant je vais devoir trouver autre chose car le laboratoire  à décidé d’arrêter la fabrication du Diprolène par manque de rentabilité!!!    Les pharmacies sont déjà en rupture,  il n’est plus possible de s’en procurer. Une pommade de substitution est proposée mais elle n’a pas eu un avis favorable par la Haute Autorité de  Santé, pour  le service médical rendu, comme l’avait  le Diprolène.

Je vous donnerai plus d’info à ce sujet bientôt.

Publicités
Catégories : Mon journal | Étiquettes : , , , , , , , | Poster un commentaire

Conférence sur la maladie de Hailey Hailey :

Conférence du Professeur Frédéric Caux
dermatologue à l’Hôpital Avicenne,

Centre de référence pour les maladies bulleuses auto-immunes situé à Bobigny en Ile de France

Conférence prononcée le 26/11/2011 à l’Association Pemphigus Pemphigoïde France

sur la maladie de Hailey Hailey 

Ou bien cliquez sur le lien:

http://pemphigus.asso.fr/files/Prof_Caux_conference_sur_la_maladie_de_Hailey_Hailey.pdf

 

Informations provenants de l’APPF.

Catégories : Informations | Étiquettes : , , , , , , | Poster un commentaire

J’ai eu très peur !!! Elle est revenue…

Effectivement la semaine dernière la maladie à refait surface autour de l’anus et sur les lèvres et puis une plaque sous l’aisselle droite.

Cela a commencé par me chauffer puis être douloureux  autour de l’anus. Les lèvres sont devenues sensibles et quelques cloques sont apparues dessus. Autour de l’anus pas de cloques mais très rouge et douloureux au contact.

J’ai du reprendre des cachets pour dormir et pour éviter de me gratter la nuit. La douleur était tel que j’étais parfois à deux doigts de pleurer. Il m’a fallu reprendre des cachets d’Ixprim pour calmer la douleur.

J’ai eu  très peur que ça recommence à nouveau.

Comment faire avec mon travail (standardiste) si je ne peux plus m’asseoir à nouveau, je viens juste de reprendre si je dois à nouveau m’arrêter, que faire …Et rester assise longtemps non seulement c’est pénible mais en plus c’est aggraver la situation. Je me voyais bien mal partie encore…

Heureusement j’ai commencé de suite la pommade de Diprolène comme me l’avais conseillé le professeur Hovnanian, 2 fois par jours.

Et en une dizaine de jour ça c’est guéri,  OUFFF…Quel soulagement depuis ce matin, plus rien en bas.

Il ne me reste qu’une petite plaque qui est en train de disparaitre sous l’aisselle.

Je poursuis toujours la Diprolène  deux fois par jour sur l’aisselle tant qu’il y a quelque chose.Sur  l’anus et les lèvres,  je vais passer à une fois par  jour, puis d’ici 1semaine un jour sur deux, et  commencer à diminuer ainsi, petit à petit.

Catégories : Mon journal | Étiquettes : , , , , , , | Poster un commentaire

Les crèmes de corticoïde

  1. Le produit: Crême Diprosone 0.05% (j’ai aussi utilisé nerisone, betneval, diprolène)le meilleur résultat a toujours été avec la Diprosone
  2. Utilisation: Un peu de pommade juste sur la zone malade (mettre juste le nécessaire, sur le mal ne pas déborder autour), faire pénétrer par massage leger.
  3. Posologie: 2 fois par jours (pas plus cela aggrave)
  4. Constat: Pour les petites cloques prises au départ j’arrive à stopper le processus en 4 à 5 jours avec la diprosone. Si je n’y arrive pas rien ne me sert de continuer, cela semble aggraver la situation.

Bilan: Efficacité sous 4 à 5 jours de traitement sinon stopper la crème cela aggrave la situation. Pour mon cas personnel!!!!

Catégories : Allopathie, Traitements | Étiquettes : , , , , , , | Poster un commentaire

Mon Historique sur la maladie de Hailey Hailey

      En 1983, à l’âge de 15ans, j’ai fais une grosse poussée dont ne sais pas trop quoi, à l’époque….!!!!  C’etait suite a un gros stress dans ma vie.

J’avais des plaques sur tout le corps, des boutons dans la bouche, dans la gorge sur les parties génitales, le visage. Le médecin de ville ne savait pas trop ce que j’avais. Il a parlé de zona, puis d’herpès, on à jamais bien su ce que j’avais. J’ai été soignée par des piqures de gammaglobuline 16.5 à 20cc.

      En octobre 1986, mon père était très fatigué et sont bras droit a commencé  gonflé énormément. Il a été hospitalisé au service dermatologique de l’hôpital Henri Mondor de Créteil (94).

Il ne savait pas trop ce qu’il avait et lui on fait une ponction lombaire. Ils ont décelé qu’il avait un Hailey-Hailey herpétique. La maladie lui était montée au cerveau. Il est tombé plusieurs jours dans le coma et est resté 4 mois à l’hôpital. C’est ainsi qu’on à mis un nom sur se soit disant exéma qu’il y a dans la famille qui n’est autre que la maladie Hailey-Hailey.

Dès lors, j’ai été suivie par le docteur Bournerias à l’hôpital Henri Mondor. A l’époque j’étais la seule des 3 enfants à en avoir, mes frères l’on eu mais plus tard l’un vers 30ans et l’autre vers 25ans.

La maladie était localisée au niveau des aines et aisselles. Puis j’ai cessée d’y a aller car trop compliqué pour les rendez vous et rien de nouveau. A chaque fois toujours le même traitement  (Zovirax en poussée, crème de corticoïde et Fucidine si infection, lotion désinfectante, savon surgras) parfois  une petite variante en changeant de corticoïde ou de lotion désinfectante. Donc je gérais toute seule, en demandant à mon toubib ce dont j’avais besoin). Les poussées étaient peu fréquentes, elle survenait principalement l’été et ne duraient guère plus d’un mois, dans les années 90

Puis au fil des années les poussées sont devenue plus fréquentes, plus étendue,  plus persistante dans le temps et elles apparaissaient également à toute périodes de l’année.

Le fait de me raser le maillot et les aisselles me faisait souvent venir du mal.

En 2005, j’ai  fais une épilation définitives au laser sur ces endroit là, ce qui m’a bien diminué les poussée. J’ai vraiment sentie une nette amélioration. Je la recommande fortement. Mais attention cela n’empêche pas d’en avoir …ça ne fait que réduire les risques.

Les crèmes j’ai un peu tout essayé en termes de corticoïdes. J’utilise plus généralement la diprosone c’est celle qui semble avoir le plus d’effet sur moi. Mon père lui utilise le diprolène.

       En  2006, une poussée dans le dos et le cou de plusieurs plaques du à une forte exposition au soleil. Je faisais une croisière en bateau en plein mois août. La semaine suivante j’ai pu faire des soins dans un hôtel SPA. Après  Sauna, hammam, gommage au savon  noir, et massage aux huiles j »ai pu constater une guérison très rapide de mes plaques dans le dos….

En 2007, nous consultons ma tante, mon père, mon frère et moi-même le Docteur Blanchet-Bardon à l’hopital St Louis à Paris. Elle nous donne en traitement préventif du zelitrex, 1cp/jour à vie, plus si poussée Ce traitement est la pour soit disant minimiser les crises et maintenir sous contrôle la maladie, mais ne guérit pas. Et nous conseille de continuer le corticoïde qui convient à chacun de nous.

Il n’y a rien de nouveau sur la maladie…. 😦

Par contre elle nous informe de la prise en charge de la maladie en Affection de Longue Durée, et nous indique comment faire.

      En août 2008, un érysipèle du bras droit très fort, motivé par une infection à partir d’une petite plaque de HH. J’en avais dans le dos, aisselle et quelques petites plaques aux bras.
      En Août 2010, j’ai fais une grosse poussée , aisselles et plis inguinaux avec un arrêt de travail de 3 semaines, et une reprise aménagée à mon travail où on était au courant de ma maladie. Car depuis 2008 j’avais décidée de ne plus la cacher. « Qu’elle soulagement d’ailleurs pour moi quand j’ai enfin dis les choses, expliquer ma maladie autour de moi, et non plus trouver des excuses et des motifs bidons à ma démarche boitillante, ou à mes douleurs à lever les bras ».

J’ai ressentie bien plus de compréhension dans le cadre de mon travail après cela.

En Aout 2011, je commence une nouvelle poussée HH, qui n’etait jamais entierement parti de la derniere fois.

En Avril 2012, Je suis mise en arret maladie pendant 8 mois.  Debut de traitements alternatifs et suivi psychologique.  Je creer le blog « Vivre avec la Maladie de Hailey Hailey.

Depuis janvier 2013, je n’est que tres peu de petites plaques que je gere avec des corticoides.

Bien que la maladie de HH soit très difficile à gérer au quotidien, nous ne devons pas la nier bien au contraire en parler ça soulage énormément, nous allège d’un stress important. 🙂

 

 

Catégories : Mon journal | Étiquettes : , , , , , , , | 3 Commentaires

Propulsé par WordPress.com.