Articles tagués : Hailey-Hailey

En voyage longue durée

        Partie de France à vélo en mai 2015 pour la Norvège. Après plusieurs milliers de kilomètres à tricycle couché et quelques centaines de kilomètres de randonnée à pieds en Norvège, avec un sac à dos bien chargés, je n’ai eu aucunes poussées de Hailey Hailey.

La maladie me laisse profiter pleinement de mes aventures. Nous prolongerons même notre séjour en passant l’hiver dans une famille Sami sur le cercle polaire 66°33′.       Quelle aventure, Noël au milieu des rennes.

No stress, positive attitude et joie, sont de bons  vecteurs de guérison; à mon avis.

Je ne vous cache pas qu’avant le départ j’avais de l’appréhension. La peur d’être malade à l’étranger me tracassait un peu. Mais les résultats sont là!!!!

 

PROFITEZ DE LA VIE EST UN BON REMÈDE !!!

 

 

Si vous voulez partager  un peu de mon voyage rendez-vous ICI.

 

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Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Pansements Allevyn Gentle Border Lite

J’ai découvert les pansements « ALLEVYN™ GENTLE BORDER LITE« . Ce sont des Pansement hydrocellulaire adhésif avec gel siliconé.

Il sont recommandés pour les peaux sensibles et se retirent très facilement sans traumatiser la peau.

J’ai utilisé celui en forme d’étoile (3 branches) « Multisite » qui est confortable car de par sa forme il ne limite pas le mouvement. L’utilisation que j’en ai fait était autre que pour HH mais je pense qu’il peut être très utile par exemple sous l’aisselle ou dans l’aine.

Ils existent en différentes tailles.

Pansements Allevyn Border Lite

 

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Traitement à base de Sauge

On m’a envoyé ce témoignage trouvé sur un forum santé et concernant un traitemant à la sauge pour la maladie de Darier.

La maladie de Darier est assez similaire à la maladie de Hailey Hailey.

La sauge en cas de maladie de Darier

Truc transmis par Renée D. de Seine-St-Denis

Si vous êtes atteint de la maladie de Darier, essayez ce traitement à base de sauge.

« Je souhaiterais répondre à Mme R. de l’Ardèche dont le mari et le fils sont atteints de la maladie de Darier. Après 6 mois de recherche et une biopsie, on a fini par trouver que j’avais cette maladie ; cela remonte à 3 ans. C’est effectivement une maladie de peau que j’ai soignée avec de la sauge (sauce) de mon jardin. J’ai fait infuser des feuilles et je les ai mises tièdes à même la peau avec un morceau de papier essuie-tout dessus (pendant 1 h 30 environ). On ne m’a jamais dit que c’était une maladie génétique. J’ai fait cela pendant 3 mois. J’avais essayé crèmes, cortisone, gélules… sans effet. Avec mon traitement à la sauge, je me suis guérie… Ma dermatologue a relevé mes soins et m’a dit : “À l’heure actuelle, dans le cas de cette maladie, il n’y a aucun traitement, je donnerai donc le vôtre.”
PS : voilà, ça ne coûte rien d’essayer. J’ai supprimé moi aussi yaourts et fromages à l’exception du fromage de brebis ! »

Paru dans Belle-Santé n° 122 (épuisé).

Alors si ça marche pour Darier pourquoi pas essayer pour HH.

Ca ne coute rien d’essayer au pire ça ne fonctionne pas. Evidement pas pour remplacer votre  traitement en cours mais en complément.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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Pansements Mepilex

Un pansement adapté à notre peau très sensible et intolérante aux pansements classique qui sont beaucoup trop adhésifs.

Il n’est pas rare d’avoir des plaques de Hailey Hailey après avoir retiré un pansement trop adhésif et traumatisant pour notre peau.

Il a l’avantage de ne pas adhérer à la plaie peut donc être retiré sans douleur et traumatisme pour la peau. Il est permet aussi d’absorber les exsudats et il est repositionnable.

Il sont commercialisés dans différentes taille et sont remboursés par la CPAM.

Pour plus de confort j’utilise aujourd’hui le pansement MEPILEX Transfert ou MEPILEX Border.

Mepilex BorderMepilex Transfert

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Envoyez moi vos temoignages!!

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Arbre Généalogique

Pour mieux comprendre le comportement héréditaire de la maladie, j’ai créé un arbre généalogique pour ma famille.  Il est important d’en parler en famille, pour essayer de comprendre le point d’origine et de retrouver d’autres membres qui seront peut-etre touché par la maladie.

Arbre Généalogique

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Cure thermale à Uriage : semaine 3

Trois semaines de cure thermale se terminent. Le bilan niveau dermato est le suivant :

Je constate que ma peau est moins sèche qu’en arrivant. Au niveau des lésions de HH, la plaque sous le sein c’est irritée un peu en  2ème semaine puis a recommencée à disparaitre en 3ème semaine. Par contre j’ai eu quelques bulles qui sont apparues en 3ème semaine sur divers endroits du corps. Je les ai traités à la cortisone immédiatement et elles ont déjà pratiquement disparues.

Il n’ est pas rare que la cure déclenche une poussée, car la peau réagit. Heureusement pour moi cela n’a pas été le cas.

Je n’est pas d’autre constat ou commentaire sur les bienfaits de la cure mais d’après les curistes habitués et le docteur, les bienfaits se font ressentir à peu près 2 mois plus tard.

En tout les cas c’est un moment de détente très agréable qui ne peut que faire beaucoup de bien au moral quand celui ci n’est pas au mieux.

Pour moi, je n’étais pas en poussée lors des soins, mais je dois signaler qu’en poussée certains soins tel que la douche filiforme sont difficiles car ça « décape la peau ». Bien évidement, en poussée le jet est moins fort mais cela peut être douloureux,.

Le bilan  est positif pour moi.

Les curistes (les habitués) le disent ça vaut la « peine » et on en ressent vraiment l’efficacité au bout de la 3eme cure.

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Programme Rencontre MHH – 12 Octobre 2013

La rencontre spécifique Hailey Hailey du samedi 12 octobre 2013 est confirmée!

Elle aura lieu à l’hôpital Broussais dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris 14ème.

 Voici le programme :

Accueil à partir de 9H30

10H30 – 12H Conférence du Professeur Hovnanian, Dermatologue, Généticien et Chercheur qui nous parlera de la maladie de Hailey Hailey, les traitements, la recherche….

12H – 13H30 Buffet froid pris en commun (si vous avez la possibilité d’apporter une salade, un dessert, dites le moi, merci.)

13h30 – 16h Le professeur Hovnanian reste avec nous et répondra à toutes vos questions.

 

Merci de confirmer directement aupres de l’APPF si vous serez present le 12 octobre et de dire si vous venez accompagné afin de pouvoir organiser le repas.

Isabelle Gentile – ifgentile@free.fr

Si vous connaissez des personnes atteintes de Hailey Hailey, faites passer le message, merci !

 

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