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Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Bref compte rendu de la réunion de l’APPF et le Professeur Hovnanian du 12 octobre 2013 à Paris

En tant que nouvelle « personne écoutante » pour la section Maladie de Hailey-Hailey de l’APPF, j’ai envoyé un petit compte rendu de la réunion de l’APPF du 12 octobre 2013 avec le Professeur Hovnanian aux personnes présentes.  Voici le message:


Nous sommes très heureux d’avoir pu réunir autant de personnes concernées par la maladie de Hailey Hailey ce samedi 12 octobre dernier lors de la réunion avec le professeur Hovnanian et surtout un grand merci à vous tous qui êtes venus, parfois de très loin.
La journée a démarré par la présentation de chacune des 36 personnes réunies, chaque histoire unique mais familière pour nous malades de Hailey Hailey. Le professeur Hovnanian était très attentif aux descriptions des effets de la maladie et surtout de l’historique généalogique de chaque personne.  Cette matinée a été pleine d’émotions pour certains qui se trouvaient pour la première fois face à d’autres malades de Hailey Hailey.  Les présentations ont tout de même durées près de 3 heures et demi!

Après un buffet très divers et varié (merci encore à ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert), la conférence du Professeur Hovnanian à débuté. Généticien et chercheur de formation, le Professeur nous a expliqué en détail le fonctionnement de la Maladie de Hailey Hailey mais aussi de la Maladie de Darier,  qui ont un fonctionnement très similaire. Le Professeur nous a exposé les résultats de ses recherches et les espoirs de solutions pour les malades.  De nombreuses  questions ont été posées par les personnes présentes pour mieux comprendre le fonctionnement de la maladie et comment mieux la gérer.

Le professeur a également distribué un questionnaire pour l’aider dans ses recherches.  Il a besoin pour ses recherches, de rencontrer un maximum de malades de Hailey Hailey qui accepteraient qu’il leur fasse un prélèvement sanguin et une  petite biopsie (sous anesthésie locale).  Il consulte dans le service génétique de l’Hôpital Necker à Paris. Pour obtenir ses coordonnées, contactez moi.

L’intégralité de la conférence du Professeur Hovnanian sera transcrite par l’APPF dans les prochains mois. Nous la ferons parvenir à toutes les personnes qui étaient présentes et à ceux qui le désirent. Puis un résumé sera disponible sur le site Internet de l’APPF.

En vous remercient encore tous d’avoir répondu présent à cette réunion.

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Programme Rencontre MHH – 12 Octobre 2013

La rencontre spécifique Hailey Hailey du samedi 12 octobre 2013 est confirmée!

Elle aura lieu à l’hôpital Broussais dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris 14ème.

 Voici le programme :

Accueil à partir de 9H30

10H30 – 12H Conférence du Professeur Hovnanian, Dermatologue, Généticien et Chercheur qui nous parlera de la maladie de Hailey Hailey, les traitements, la recherche….

12H – 13H30 Buffet froid pris en commun (si vous avez la possibilité d’apporter une salade, un dessert, dites le moi, merci.)

13h30 – 16h Le professeur Hovnanian reste avec nous et répondra à toutes vos questions.

 

Merci de confirmer directement aupres de l’APPF si vous serez present le 12 octobre et de dire si vous venez accompagné afin de pouvoir organiser le repas.

Isabelle Gentile – ifgentile@free.fr

Si vous connaissez des personnes atteintes de Hailey Hailey, faites passer le message, merci !

 

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Rencontre sur la maladie de Hailey Hailey

Une date est retenue pour nous réunir en temps que membres de l’association, malades et famille pour échanger  sur la maladie:

La rencontre du Samedi 12 octobre 2013 est dédiée aux malades atteints  de Hailey Hailey ou Pemphigus Bénin Familiale. 

Si vous êtes intéressez, n’hésitez pas à contacter l’association APPF par mail, courrier ou par téléphone, laissez nous vos coordonnées, nous vous ferons parvenir le programme dès qu’il sera établi.

Le programme de la journée est en cours d’élaboration.

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Recherches du professeur Hovnanian:

Informations provenant  de l’APPF:

Rencontre avec le professeur Hovnanian, généticien et professeur en dermatologie à l’hôpital Necker à Paris.

«A la suite de la conférence du professeur Caux, intervenu à l demande de  L’Association APPF pour faire le point sur la maladie de Hailey Hailey en novembre dernier, nous avons rencontré mercredi 18 janvier le professeur Hovnanian et ses chercheuses.  Ils nous ont expliqués les recherches qu’ils effectuent actuellement sur la maladie de Hailey Hailey.  Elles portent sur le dysfonctionnement de la pompe à calcium dans les cellules de la peau qui seraient responsables des dégâts causés de la maladie de Hailey Hailey.  Ils sont en train de rechercher le moyen de remédier à ce dysfonctionnement.

Dominique Sauvaget (atteinte de Hailey Hailey et personne-référent à l’APPF pour cette maladie), Isabelle Gentile (présidente APPF) et Josée de Félice (vice présidente APPF) ont eu la chance de visiter le laboratoire afin de mieux comprendre les différentes étapes et les difficultés cette recherche génétique.  Cette rencontre est le début d’une collaboration avec notre association.  Dans ce cadre et à la demande du professeur Hovnanian, nous enverrons aux malades Hailey Hailey de l’association, une lettre pour leur expliquer l’intérêt de participer à la recherche préclinique qui va se mettre en place.»

Si vous voulez en savoir plus et vous informer, contactez Josée (01 60 72 18 73) ou d’Isabelle (06 24 24 81 01)

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J’ai eu très peur !!! Elle est revenue…

Effectivement la semaine dernière la maladie à refait surface autour de l’anus et sur les lèvres et puis une plaque sous l’aisselle droite.

Cela a commencé par me chauffer puis être douloureux  autour de l’anus. Les lèvres sont devenues sensibles et quelques cloques sont apparues dessus. Autour de l’anus pas de cloques mais très rouge et douloureux au contact.

J’ai du reprendre des cachets pour dormir et pour éviter de me gratter la nuit. La douleur était tel que j’étais parfois à deux doigts de pleurer. Il m’a fallu reprendre des cachets d’Ixprim pour calmer la douleur.

J’ai eu  très peur que ça recommence à nouveau.

Comment faire avec mon travail (standardiste) si je ne peux plus m’asseoir à nouveau, je viens juste de reprendre si je dois à nouveau m’arrêter, que faire …Et rester assise longtemps non seulement c’est pénible mais en plus c’est aggraver la situation. Je me voyais bien mal partie encore…

Heureusement j’ai commencé de suite la pommade de Diprolène comme me l’avais conseillé le professeur Hovnanian, 2 fois par jours.

Et en une dizaine de jour ça c’est guéri,  OUFFF…Quel soulagement depuis ce matin, plus rien en bas.

Il ne me reste qu’une petite plaque qui est en train de disparaitre sous l’aisselle.

Je poursuis toujours la Diprolène  deux fois par jour sur l’aisselle tant qu’il y a quelque chose.Sur  l’anus et les lèvres,  je vais passer à une fois par  jour, puis d’ici 1semaine un jour sur deux, et  commencer à diminuer ainsi, petit à petit.

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Mon rdv avec le professeur Hovnanian

Mardi 13 novembre rdv à l’hôpital Necker avec le Professeur Hovnanian.

Commence alors un historique de ma maladie qu’il note avec attention puis un descriptif de la maladie de sa part très détaillé    🙂

En temps que généticien (qui a également découvert le gène ATP2C1 responsable de la maladie), le professeur Hovnanian s’intéresse surtout l’historique familiale de la maladie et espère faire des prélèvements sur plusieurs membre d’une même famille.

Le professeur m’explique qu’il y a plusieurs types de la maladie Hailey Hailey et me demande l’autorisation de faire une biopsie.

Ce que j’accepte bien évidement et qu’il apprécie beaucoup. Biopsie sous anesthésie locale, totalement indolore avec deux points de sutures et bonne cicatrisation. Je devrais avoir les résultats d’ici quelques semaines.

Le professeur si possible une copie de mon dossier intégrale avec photos. C’est bien le premier docteur qui montre un si grand intérêt pour moi et ma maladie.

Le professeur Hovnanian représente surement un des seuls espoirs sérieux (surtout en France) pour guérir la maladie de hailey hailey.

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Rdv de contrôle pour la Photothérapie dynamique

Lundi 5 novembre, je suis retournée à l’hôpital, d’Annecy pour mon rdv de contrôle suite à la Photothérapie du  01/09/2012 dans l’aine gauche.

Le docteur Julie De Quatrebarbe est entièrement satisfaite du résultat obtenue et me propose comme convenue si bon résultat, de traiter les plis des seins qui sont encore bien touchés.

Cependant j’ai pu obtenir un rdv,  avec le professeur Hovnanian à Paris qui m’a conseillée de ne pas le faire avant qu’il ne me voit pour qu’il puisse apprécier les lésions non traitées et  ne pas « fausser l’examen ».

J’explique donc cela au Docteur De Quatrebarbe, en lui disant que j’attends cette examen à Paris et l’avis du professeur pour la suite.

Si je souhaite faire après mon rdv à Paris la PDT sous les seins à moi de prendre rdv et cela pourra ce faire comme la dernière fois dès qu’un lit se libérera à l’hôpital en dermato, on m’appellera le matin pour une rentrée l’après midi. J’ai bien spécifiée au docteur que si je le refaisais, il n’est pas question que je souffre comme la première fois. Elle m’a proposée une anesthésie locale par injection sur la zone à traitée car la brûlure, sous les seins, serait je pense, insoutenable.

Voilà, j’attend maintenant mon rdv avec le professeur. Je ne crois pas au miracle mais si je peux tout simplement aider à faire avancer la recherche, c’est toujours ça…..

Que la force soit avec nous tous les  MHH  🙂

  • Mon avis personnel sur le résultat de la PDT reste très mitigée voici  pourquoi  :

Après plusieurs mois de plaques énormes sur les deux aines j’ai vu en l’espace de 15 jours, mi-septembre,  une rémission  totale dans les aines  puis la troisième semaine une rechute coté gauche avec une nouvelle plaque de 4 cm2 environ, ce qui m’a décidée à l’hospitalisation et au traitement en PDT. L’idée était de faire une touche d’essai sur l’aine, justement, et de voir si on pouvait l’étendre aux plis des seins.  La zone traitée par PDT, une surface globale de 10cm2 environ, dans laquelle j’avais cette plaque de 4 cm2 de hailey hailey.  Effectivement sous quelques jours tout à disparu à nouveau. Effet de la PDT ou pas, c’est pas forcement mis en évidence. Mais depuis, cela fait 1 mois que je suis tranquille au niveau des aines. Juste 3 petits boutons sont apparus que j’ai vite enrayés en 2 à 3 jours de Diprosone. 1 bouton sur la zone traitée et les 2 autres sur les lèvres non traitées. 

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