Articles tagués : Maladie de hailey hailey

CHU Toulouse – nouveau contact

Suite à l’essai clinique du CHU de Toulouse en 2016 du traitement de la Maladie de Hailey Hailey avec des piqûres de toxine botulique (botox), cet essai est maintenant terminé.

Cependant Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse vous proposera certainement un autre essai prochainement sur le traitement de la Maladie de Hailey Hailey.

Vous pouvez continuer a contacter le CHU, même sans essai clinique:

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

http://www.dermatologietoulouse.fr

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Nouvelle recherche de traitement au CHU de Toulouse

Centre de Référence des maladies rares de la peau

 

NOUVEAU: Cet essai est maintenant terminé mais vous pouvez continuer a contacter le CHU de Toulouse si vous avez la maladie de Hailey Hailey.  Un deuxième essai sera fait prochainement et les infos publié sur ce blog.

 

Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse réalise actuellement une recherche sur un nouveau traitement dans les maladies de Darier et Hailey Hailey.

Ce nouveau traitement est sous la forme de piqures de toxine botulique (Botox).

L’étude consiste à injecter sous anesthésie locale, de la toxine botulique (Botox) au niveau des plis atteints par ces lésions (aisselles, creux inguinaux, tablier abdominal et plis sous-mammaires) dans le but de limiter l’apparition de nouvelles lésions ou diminuer leur sévérité. Ce traitement serait efficace par le biais d’une diminution de la  transpiration qui est  un facteur connu favorisant le déclenchement des lésions.

Les patients sont  revus 1 mois, 3 mois et 6 mois après l’injection afin d’évaluer l’efficacité du traitement et l’amélioration de leur qualité de vie.

L’étude requiert de stopper les traitements locaux (hors émollients et antiseptiques) et les traitements systémiques par aminosides durant la participation des patients.

Même si cet essai est a ce jour terminé, vous pouvez continuer a contacter le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau.

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

www.dermatologietoulouse.fr

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En voyage longue durée

        Partie de France à vélo en mai 2015 pour la Norvège. Après plusieurs milliers de kilomètres à tricycle couché et quelques centaines de kilomètres de randonnée à pieds en Norvège, avec un sac à dos bien chargés, je n’ai eu aucunes poussées de Hailey Hailey.

La maladie me laisse profiter pleinement de mes aventures. Nous prolongerons même notre séjour en passant l’hiver dans une famille Sami sur le cercle polaire 66°33′.       Quelle aventure, Noël au milieu des rennes.

No stress, positive attitude et joie, sont de bons  vecteurs de guérison; à mon avis.

Je ne vous cache pas qu’avant le départ j’avais de l’appréhension. La peur d’être malade à l’étranger me tracassait un peu. Mais les résultats sont là!!!!

 

PROFITEZ DE LA VIE EST UN BON REMÈDE !!!

 

 

Si vous voulez partager  un peu de mon voyage rendez-vous ICI.

 

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Tour d’Europe via Cap Nord à tricycle couché

Je pars dans quelques jours pour un tour d’Europe à tricycle couché via le Cap Nord pour 6 mois!
Nous partons à 3, avec ma compagne, Alex, et notre chien Diez, qui me donne un petit coup de patte de temps en temps 🙂

J’ai choisi le tricycle couché comme moyen de transport car le vélo droit avec selle n’est plus possible pour moi – trop de frottements.  Le trike, c’est comme un transat avec des pédales, on est assis confortablement et on pédale.  Pas de frottements entre les cuisses.

Vous pouvez suivre mes aventures et même vous abonner au blog: www.via4chemins.com

Egalement sur facebook: facebook.com/via4chemins

« Il ne faut pas renoncer à ses rêves, tout est possible, il suffit de l’adapter à ses capacités. »

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News sur mon état de santé

Je n’ai pas eu de problème majeur depuis ma grosse poussée de 2012.

Les seules plaques que j’ai eu sont apparues après un stress important.  Une fois la situation de stress écartée, les plaques ont  disparue en 1 semaine avec un traitement à la diprosone.

Depuis 2012 j’ai surtout changé mon mode de vie et je pense que tout viens de là.   J’ai changé de travail car je ne supportai plus le stress au quotidien.  Je prend plus de temps pour moi, pour profiter de la vie.

D’ailleurs, je pars 6 mois en voyage à vélo!

 

 

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Pansements Allevyn Gentle Border Lite

J’ai découvert les pansements « ALLEVYN™ GENTLE BORDER LITE« . Ce sont des Pansement hydrocellulaire adhésif avec gel siliconé.

Il sont recommandés pour les peaux sensibles et se retirent très facilement sans traumatiser la peau.

J’ai utilisé celui en forme d’étoile (3 branches) « Multisite » qui est confortable car de par sa forme il ne limite pas le mouvement. L’utilisation que j’en ai fait était autre que pour HH mais je pense qu’il peut être très utile par exemple sous l’aisselle ou dans l’aine.

Ils existent en différentes tailles.

Pansements Allevyn Border Lite

 

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Traitement à base de Sauge

On m’a envoyé ce témoignage trouvé sur un forum santé et concernant un traitemant à la sauge pour la maladie de Darier.

La maladie de Darier est assez similaire à la maladie de Hailey Hailey.

La sauge en cas de maladie de Darier

Truc transmis par Renée D. de Seine-St-Denis

Si vous êtes atteint de la maladie de Darier, essayez ce traitement à base de sauge.

« Je souhaiterais répondre à Mme R. de l’Ardèche dont le mari et le fils sont atteints de la maladie de Darier. Après 6 mois de recherche et une biopsie, on a fini par trouver que j’avais cette maladie ; cela remonte à 3 ans. C’est effectivement une maladie de peau que j’ai soignée avec de la sauge (sauce) de mon jardin. J’ai fait infuser des feuilles et je les ai mises tièdes à même la peau avec un morceau de papier essuie-tout dessus (pendant 1 h 30 environ). On ne m’a jamais dit que c’était une maladie génétique. J’ai fait cela pendant 3 mois. J’avais essayé crèmes, cortisone, gélules… sans effet. Avec mon traitement à la sauge, je me suis guérie… Ma dermatologue a relevé mes soins et m’a dit : “À l’heure actuelle, dans le cas de cette maladie, il n’y a aucun traitement, je donnerai donc le vôtre.”
PS : voilà, ça ne coûte rien d’essayer. J’ai supprimé moi aussi yaourts et fromages à l’exception du fromage de brebis ! »

Paru dans Belle-Santé n° 122 (épuisé).

Alors si ça marche pour Darier pourquoi pas essayer pour HH.

Ca ne coute rien d’essayer au pire ça ne fonctionne pas. Evidement pas pour remplacer votre  traitement en cours mais en complément.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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Rapprochement familiale

La maladie m’a rapprochée de mes parents. Ils ont pris souvent de mes nouvelles, essayant de me remonter le moral. Ma mère a même pris contact avec une femme rebouteuse pour qu’elle intervienne à distance sur mes douleurs. Ce geste m’a beaucoup émue et cela été bénéfique, mes douleurs se sont apaisées.
La famille c’est fédérée et mobilisée. Nous sommes allés ensemble, mon père, mon frère et moi (tous atteints par la MHH),  à la conférence avec le professeur Hovnanian à Paris.

J’ai également posée beaucoup de questions dans la famille afin de faire des recherches généalogique sur la maladie. Cela m’a permis de revoir et d’échanger avec de la famille perdus de vu, et de les impliquer en faisant appel à leur mémoire.

L’attitude très positive et participative de la famille a été très encourageante et ma motivée dans ma démarche. Pour le blog et le traçage de la maladie dans la famille.

 

 

 

 

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Bref compte rendu de la réunion de l’APPF et le Professeur Hovnanian du 12 octobre 2013 à Paris

En tant que nouvelle « personne écoutante » pour la section Maladie de Hailey-Hailey de l’APPF, j’ai envoyé un petit compte rendu de la réunion de l’APPF du 12 octobre 2013 avec le Professeur Hovnanian aux personnes présentes.  Voici le message:


Nous sommes très heureux d’avoir pu réunir autant de personnes concernées par la maladie de Hailey Hailey ce samedi 12 octobre dernier lors de la réunion avec le professeur Hovnanian et surtout un grand merci à vous tous qui êtes venus, parfois de très loin.
La journée a démarré par la présentation de chacune des 36 personnes réunies, chaque histoire unique mais familière pour nous malades de Hailey Hailey. Le professeur Hovnanian était très attentif aux descriptions des effets de la maladie et surtout de l’historique généalogique de chaque personne.  Cette matinée a été pleine d’émotions pour certains qui se trouvaient pour la première fois face à d’autres malades de Hailey Hailey.  Les présentations ont tout de même durées près de 3 heures et demi!

Après un buffet très divers et varié (merci encore à ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert), la conférence du Professeur Hovnanian à débuté. Généticien et chercheur de formation, le Professeur nous a expliqué en détail le fonctionnement de la Maladie de Hailey Hailey mais aussi de la Maladie de Darier,  qui ont un fonctionnement très similaire. Le Professeur nous a exposé les résultats de ses recherches et les espoirs de solutions pour les malades.  De nombreuses  questions ont été posées par les personnes présentes pour mieux comprendre le fonctionnement de la maladie et comment mieux la gérer.

Le professeur a également distribué un questionnaire pour l’aider dans ses recherches.  Il a besoin pour ses recherches, de rencontrer un maximum de malades de Hailey Hailey qui accepteraient qu’il leur fasse un prélèvement sanguin et une  petite biopsie (sous anesthésie locale).  Il consulte dans le service génétique de l’Hôpital Necker à Paris. Pour obtenir ses coordonnées, contactez moi.

L’intégralité de la conférence du Professeur Hovnanian sera transcrite par l’APPF dans les prochains mois. Nous la ferons parvenir à toutes les personnes qui étaient présentes et à ceux qui le désirent. Puis un résumé sera disponible sur le site Internet de l’APPF.

En vous remercient encore tous d’avoir répondu présent à cette réunion.

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