Articles tagués : maladie de la peau

Nouvelle recherche de traitement au CHU de Toulouse

Centre de Référence des maladies rares de la peau

 

NOUVEAU: Cet essai est maintenant terminé mais vous pouvez continuer a contacter le CHU de Toulouse si vous avez la maladie de Hailey Hailey.  Un deuxième essai sera fait prochainement et les infos publié sur ce blog.

 

Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse réalise actuellement une recherche sur un nouveau traitement dans les maladies de Darier et Hailey Hailey.

Ce nouveau traitement est sous la forme de piqures de toxine botulique (Botox).

L’étude consiste à injecter sous anesthésie locale, de la toxine botulique (Botox) au niveau des plis atteints par ces lésions (aisselles, creux inguinaux, tablier abdominal et plis sous-mammaires) dans le but de limiter l’apparition de nouvelles lésions ou diminuer leur sévérité. Ce traitement serait efficace par le biais d’une diminution de la  transpiration qui est  un facteur connu favorisant le déclenchement des lésions.

Les patients sont  revus 1 mois, 3 mois et 6 mois après l’injection afin d’évaluer l’efficacité du traitement et l’amélioration de leur qualité de vie.

L’étude requiert de stopper les traitements locaux (hors émollients et antiseptiques) et les traitements systémiques par aminosides durant la participation des patients.

Même si cet essai est a ce jour terminé, vous pouvez continuer a contacter le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau.

Attachée de Recherche Clinique: Margot MERLOS

merlos.m@chu-toulouse.fr

05 67 77 18 76

Hôpital Larrey – Service de Dermatologie

24, Chemin de Pouvourville

TSA 30030

31059 Toulouse Cedex 9, France

www.dermatologietoulouse.fr

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Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Traitement à base de Sauge

On m’a envoyé ce témoignage trouvé sur un forum santé et concernant un traitemant à la sauge pour la maladie de Darier.

La maladie de Darier est assez similaire à la maladie de Hailey Hailey.

La sauge en cas de maladie de Darier

Truc transmis par Renée D. de Seine-St-Denis

Si vous êtes atteint de la maladie de Darier, essayez ce traitement à base de sauge.

« Je souhaiterais répondre à Mme R. de l’Ardèche dont le mari et le fils sont atteints de la maladie de Darier. Après 6 mois de recherche et une biopsie, on a fini par trouver que j’avais cette maladie ; cela remonte à 3 ans. C’est effectivement une maladie de peau que j’ai soignée avec de la sauge (sauce) de mon jardin. J’ai fait infuser des feuilles et je les ai mises tièdes à même la peau avec un morceau de papier essuie-tout dessus (pendant 1 h 30 environ). On ne m’a jamais dit que c’était une maladie génétique. J’ai fait cela pendant 3 mois. J’avais essayé crèmes, cortisone, gélules… sans effet. Avec mon traitement à la sauge, je me suis guérie… Ma dermatologue a relevé mes soins et m’a dit : “À l’heure actuelle, dans le cas de cette maladie, il n’y a aucun traitement, je donnerai donc le vôtre.”
PS : voilà, ça ne coûte rien d’essayer. J’ai supprimé moi aussi yaourts et fromages à l’exception du fromage de brebis ! »

Paru dans Belle-Santé n° 122 (épuisé).

Alors si ça marche pour Darier pourquoi pas essayer pour HH.

Ca ne coute rien d’essayer au pire ça ne fonctionne pas. Evidement pas pour remplacer votre  traitement en cours mais en complément.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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La cure thermale à Uriage

Pourquoi les Thermes Uriage:

Ma tante, qui a egalement la MHH, y a fait sa cure en mars 2013 et nous sommes venus lui rendre visite sur place un week-end. Du coup nous en avons profitez pour faire une matinée au spa et ainsi de tester l’eau d’Uriage dans la piscine. C’est une eau a forte teneur en sels minéraux, oligo-éléments et souffre. L’odeur est particulière cela sent un peu « l’œuf pourri » mais l’on s’y habitue vite…

J’ai ressentie une sensation de bien être et elle m’a laissée une peau très douce et surtout je n’ai pas ressentie le besoin de ma graisser la peau à la sortir du bain.

Nous avons trouvés la région magnifique et la ville d’Uriage très typique, agréable et jolie.

Conquises par le lieu, l’eau, les types de cure pratiqués (dermatologie et rhumatologie pour mes problèmes d’épaule et de dos).

Nous avons donc immédiatement prospectés pour un camping, ce qui correspond à notre profil, et nous avons trouvé sur les hauteurs de St martin d’Uriage le camping du Buisson.

C’est un très jolie camping surplombant la vallée, des propriétaires très sympas, nous avons de suite été séduites par l’ambiance. Des places de camping atypique, des animaux de la ferme, la forêt à coté, un ruisseau, des chemins de randonnée, un étang à proximité…la nature.

Notre choix était fait de passer trois semaine ici cet été.

 Demande cure:

Je suis allée voir mon médecin traitant pour lui demander de faire une double cure pour ma peau et pour mon épaule et mon dos qui me font souffrir. Sans aucun problème il m’a rempli le formulaire à envoyer à la CPAM pour acceptation.

Etant en ALD pour HH il est important de mettre la dermato en première intention de cure sur le formulaire de demande. Ainsi je suis prise à 100% pour la cure, même les soins rhumato.

L’avantage d’être en ALD c’est qu’on n’a rien a payer(juste 50€ d’arrhes qui sont remboursés en fin de cure, l’hébergement on est pris à 100% du maxi secu qui est à 150€ (donc on a droit a 150€) et les frais de transport 100% du prix Maxi (équivalent au prix du billet de train a/r pour s’y rendre de son domicile) pour toutes ces questions voir site ameli.fr.

Sous a peu près 3 semaines la CPAM m’a renvoyé l’acceptation et les documents à fournir à la cure.

Alex, mon amie, à également fait une demande pour des problèmes d’eczéma nous avons donc pu réserver aux thermes d’Uriage pour 3 semaines fin août.

La cure ne nécessite pas un arrêt de travail, juste d’en informer votre employeur et de transmettre votre acceptation de cure par la secu ainsi que votre feuille de réservation à la cure pour justifier auprès de votre employeur votre absence.

Le cure thermale est un droit une fois par an il convient de s’entendre au préalable avec son employeur des dates pour éviter tout problèmes.

Vous serez donc en absence justifié et non rémunéré mais toucherez des indemnités journalières par la CPAM.

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Questions sur la Maladie de Hailey Hailey ?

Les choses se précises,  pour la conférence, réunissant des malades de Hailey Hailey et  un professeur expert dans la maladie.

Si vous avez des questions n’hésitez  pas à me les faire remonter, cela nous sera d’une grande utilité avec l’association pour préparer la réunion.

Nous allons avoir la chance d’avoir un professseur pour nous

PROFITONS EN !!

Toutes les questions sont bonnes, posez les   🙂

A très bientôt et courage à tous.

 

 

 

 

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Point mi-décembre :

Je vais beaucoup mieux.  🙂

Youpiiii   !!!!!!!!Il faut en profiter…..

Plus du tout de mal au niveau des aines depuis pratiquement mi-novembre.

Les seins ont eu beaucoup plus de mal à guérir. Leur cicatrisation complète s’est achevée depuis le 7 décembre 2012 environ. (Rappel: la poussée sous les seins avait débutée tout doucement en août 2011, soit 1an et 4 mois plus tôt!!!!!) .

Qu’elle bonheur de pouvoir bouger sans se soucier d’avoir mal aux seins (de se déchirer les plaies), de pouvoir se tourner et retourner dans le lit, de ne plus dormir sur le dos avec les maux de dos et insomnies que cela me donnait…..

Enfin je passe de bonnes nuits, d’un sommeil récupérateur.

J’ai reprise le travail le 4 décembre à  mi-temps pour le moment. Le temps de redémarrer en douceur comme je l’ai dit dans un post précédent.

Le retour dans l’entreprise c’est plutôt bien passée, je n’ai pas encore vu le directeur mais l’accueil du RPRH était plutôt bien. Les collègues ne posent pas trop de questions, ils pensaient, majoritairement, que j’avais eu un  problème de dos, pour être arrêtée depuis si longtemps.  Mon nouveau poste, au sein de l’accueil téléphonique d’une grande enseigne de bricolage, se passe bien. J’apprends ce nouveau métier.

Voilà une semaine et demie que j’ai repris. L’ambiance au boulot est bonne, le poste ne me déplaît pas pour le moment.  Il manque juste une petite fenêtre avec une vue sur l’extérieur. Le fait d’être dans un bureau entièrement clos, c’est un peu dur. Autant la vue de l’extérieur ne me manquait  pas quand j’étais en magasin  autant là, à ne pas bouger de ma chaise, la vue et la lumière du jour me manque. Bouger aussi ça me manque, moi qui suis très dynamique. Mais ce poste est bien plus adapté à mon corps d’aujourd’hui c’est ce à quoi je dois penser.  J’espère seulement qu’il ne va pas faire augmenter mon niveau de stress général car gérer des clients difficiles ce n’est pas toujours faciles, il faut prendre énormément de recul par rapport aux situations. C’est là ou je dois être vigilante, car le stress ce n’est pas bon du tout pour nous les MHH.

Je vous mets quelques photos pour voir l’évolution  sur les deux derniers mois de guérison.

A bientôt et courage, à vous qui souffrez encore.

Je vous souhaite de bonnes fêtes et que la guérison soit proche pour vous aussi.

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Rdv de contrôle pour la Photothérapie dynamique

Lundi 5 novembre, je suis retournée à l’hôpital, d’Annecy pour mon rdv de contrôle suite à la Photothérapie du  01/09/2012 dans l’aine gauche.

Le docteur Julie De Quatrebarbe est entièrement satisfaite du résultat obtenue et me propose comme convenue si bon résultat, de traiter les plis des seins qui sont encore bien touchés.

Cependant j’ai pu obtenir un rdv,  avec le professeur Hovnanian à Paris qui m’a conseillée de ne pas le faire avant qu’il ne me voit pour qu’il puisse apprécier les lésions non traitées et  ne pas « fausser l’examen ».

J’explique donc cela au Docteur De Quatrebarbe, en lui disant que j’attends cette examen à Paris et l’avis du professeur pour la suite.

Si je souhaite faire après mon rdv à Paris la PDT sous les seins à moi de prendre rdv et cela pourra ce faire comme la dernière fois dès qu’un lit se libérera à l’hôpital en dermato, on m’appellera le matin pour une rentrée l’après midi. J’ai bien spécifiée au docteur que si je le refaisais, il n’est pas question que je souffre comme la première fois. Elle m’a proposée une anesthésie locale par injection sur la zone à traitée car la brûlure, sous les seins, serait je pense, insoutenable.

Voilà, j’attend maintenant mon rdv avec le professeur. Je ne crois pas au miracle mais si je peux tout simplement aider à faire avancer la recherche, c’est toujours ça…..

Que la force soit avec nous tous les  MHH  🙂

  • Mon avis personnel sur le résultat de la PDT reste très mitigée voici  pourquoi  :

Après plusieurs mois de plaques énormes sur les deux aines j’ai vu en l’espace de 15 jours, mi-septembre,  une rémission  totale dans les aines  puis la troisième semaine une rechute coté gauche avec une nouvelle plaque de 4 cm2 environ, ce qui m’a décidée à l’hospitalisation et au traitement en PDT. L’idée était de faire une touche d’essai sur l’aine, justement, et de voir si on pouvait l’étendre aux plis des seins.  La zone traitée par PDT, une surface globale de 10cm2 environ, dans laquelle j’avais cette plaque de 4 cm2 de hailey hailey.  Effectivement sous quelques jours tout à disparu à nouveau. Effet de la PDT ou pas, c’est pas forcement mis en évidence. Mais depuis, cela fait 1 mois que je suis tranquille au niveau des aines. Juste 3 petits boutons sont apparus que j’ai vite enrayés en 2 à 3 jours de Diprosone. 1 bouton sur la zone traitée et les 2 autres sur les lèvres non traitées. 

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Une hospitalisation en vue

 

J’ai terminé la Gentaline sous les seins depuis 1 semaine bientôt. Le résultat n’est pas celui attendu. Effectivement au début cela semblait faire que les crevasses se ressoudent mais après  18 jours de traitements j’ai toujours des crevasses, moins ok, mais ce n’est pas suffisant…Mes seins sont toujours très douloureux. J’avais arrêtée le Graphite lors de ma retraite n’ayant plus du tout de suintements (je tiens la journée avec la même compresses hors il y à seulement 3 semaines il me fallait les changer 4 fois par jours) .

C’est simple, je consommais 600 compresses non tissées pour 3 semaines, y comprises celle me servant pour les soins!!!!!

Depuis 4 à 5 jours les suintements sous les seins reprennent ainsi que les  mauvaises odeurs, et c’est très sensible. Je suis obligées de remettre mon soutien gorge pour la nuit. Je l’avais retirée depuis un petit moment.  Je recommence donc le graphite qui me réussit bien pour calmer les suintements. Pour les seins je ne fais plus rien si ce n’est les lavages à l’eau thermale. Pour les aines je continu à mettre de la Cicalfate sur les parties saines, jusqu’à cicatrisation complète et revenir à une couleur de peau normale.

A plusieurs reprises mon dermato m’avait proposée une hospitalisation pour que je me repose. Pour que je n’aie rien  à faire du tout et qu’on s’occupe de moi. Ma retraite a mise en évidence que le repos total m’étais bénéfique, à la maison je suis toujours en train bouger pour si, bouger pour là, j’ai du mal à rester tranquille. Faire le lit, préparer à manger, je ne peux pas tout laisser à mon petit cœur ♥, qui fait déjà beaucoup pour moi. J’ai donc acceptée cette fois sa proposition pour une hospitalisation au service dermatologique d’Annecy dans les jours à venir. L’hospitalisation est prise en charge ainsi que le transport car Annecy ce n’est pas tout à fait à coté de chez moi.

Voici quelques photos de mon état à ce jour:

 

Je vous tiens au courant. A bientôt et plein de courage à vous.

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Point mi-sept

Lors de ma visite chez le dermato, le 31 Août 2012, et face à mes seins qui ne s’arrangent pas du tout et me font énormement souffrir, elle m’a prescrit de la Gentaline à 80mg (solution injectable) qu’elle me fait mettre, en application locale sur une compresse, dans les plis sous les seins.

Le produit ne pique pas, c est déjà ça …. 🙂

On va donc voir ce que donne ce nouveau traitement…

En même temps,  j’ai repris du Graphite 7 CH en dilution pour réduire les suintements.

Peut être du a la combinaison des deux, ou des trois (avec  les températures qui ont baissées), j ai constatée au bout d’une semaine une très nette amélioration.

Plus de suintements, moins de douleur à ce jour, plus de mauvaises odeurs et une chaleur normal sous les seins.

Pour les plis inguinaux, là aussi ça progresse, et sans rien faire de spécial. Lavage au spray d’eau thermale, et application de Cicalfate ou Cicabio (similaire) sur les parties saines (sêche et rose). Je fais tomber toutes les croutes sêches régulierement, c’est parceque je ne peux pas m’en empêcher,    c’est plus fort que moi….. Pourtant je sais qu il vaut mieux les laisser tomber toute seules mais bon… 😦

Je suis, au combien ravie,  de voir enfin une amélioration évidente de mon état. Qu elle bonheur de pouvoir s’accroupir pour ramasser quelquechose , de pouvoir changer de position dans le lit (se retourner, se mettre sur le coté), c’est pas encore facile mais c’est aujourd’ hui POSSIBLE.

Et toutes ces petites choses qui redeviennent possible font du bien dans la tête et au corps. Pouvoir refaire des choses simples sans ce poser de questions, sans souffrir pour les faire, quel soulagement.

Je met quelques photos pour vous montrez cette évolution.

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Je prend une PETITE SEMAINE POUR MOI  pour faire une RETRAITE SPIRITUELLE à la Flatière.

La retraite se fait dans le silence total, cela ouvre l esprit à la réflexion, la méditation et au cheminement intérieur, ceci dans un cadre magnifique ce qui aide  dans sa quête.  Une semaine coupée du monde extérieur ….

A bientôt et courage à vous tous.

<<La guérison est au bout du chemin….>>   🙂 🙂

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