Articles tagués : maladie génétique

Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Pansements Allevyn Gentle Border Lite

J’ai découvert les pansements « ALLEVYN™ GENTLE BORDER LITE« . Ce sont des Pansement hydrocellulaire adhésif avec gel siliconé.

Il sont recommandés pour les peaux sensibles et se retirent très facilement sans traumatiser la peau.

J’ai utilisé celui en forme d’étoile (3 branches) « Multisite » qui est confortable car de par sa forme il ne limite pas le mouvement. L’utilisation que j’en ai fait était autre que pour HH mais je pense qu’il peut être très utile par exemple sous l’aisselle ou dans l’aine.

Ils existent en différentes tailles.

Pansements Allevyn Border Lite

 

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Traitement à base de Sauge

On m’a envoyé ce témoignage trouvé sur un forum santé et concernant un traitemant à la sauge pour la maladie de Darier.

La maladie de Darier est assez similaire à la maladie de Hailey Hailey.

La sauge en cas de maladie de Darier

Truc transmis par Renée D. de Seine-St-Denis

Si vous êtes atteint de la maladie de Darier, essayez ce traitement à base de sauge.

« Je souhaiterais répondre à Mme R. de l’Ardèche dont le mari et le fils sont atteints de la maladie de Darier. Après 6 mois de recherche et une biopsie, on a fini par trouver que j’avais cette maladie ; cela remonte à 3 ans. C’est effectivement une maladie de peau que j’ai soignée avec de la sauge (sauce) de mon jardin. J’ai fait infuser des feuilles et je les ai mises tièdes à même la peau avec un morceau de papier essuie-tout dessus (pendant 1 h 30 environ). On ne m’a jamais dit que c’était une maladie génétique. J’ai fait cela pendant 3 mois. J’avais essayé crèmes, cortisone, gélules… sans effet. Avec mon traitement à la sauge, je me suis guérie… Ma dermatologue a relevé mes soins et m’a dit : “À l’heure actuelle, dans le cas de cette maladie, il n’y a aucun traitement, je donnerai donc le vôtre.”
PS : voilà, ça ne coûte rien d’essayer. J’ai supprimé moi aussi yaourts et fromages à l’exception du fromage de brebis ! »

Paru dans Belle-Santé n° 122 (épuisé).

Alors si ça marche pour Darier pourquoi pas essayer pour HH.

Ca ne coute rien d’essayer au pire ça ne fonctionne pas. Evidement pas pour remplacer votre  traitement en cours mais en complément.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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Pansements Mepilex

Un pansement adapté à notre peau très sensible et intolérante aux pansements classique qui sont beaucoup trop adhésifs.

Il n’est pas rare d’avoir des plaques de Hailey Hailey après avoir retiré un pansement trop adhésif et traumatisant pour notre peau.

Il a l’avantage de ne pas adhérer à la plaie peut donc être retiré sans douleur et traumatisme pour la peau. Il est permet aussi d’absorber les exsudats et il est repositionnable.

Il sont commercialisés dans différentes taille et sont remboursés par la CPAM.

Pour plus de confort j’utilise aujourd’hui le pansement MEPILEX Transfert ou MEPILEX Border.

Mepilex BorderMepilex Transfert

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Arbre Généalogique

Pour mieux comprendre le comportement héréditaire de la maladie, j’ai créé un arbre généalogique pour ma famille.  Il est important d’en parler en famille, pour essayer de comprendre le point d’origine et de retrouver d’autres membres qui seront peut-etre touché par la maladie.

Arbre Généalogique

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Point avril 2013

Mon état est plutôt stable. J’ai repris mon travail à plein temps depuis début Mars.

Quelques petites cloques apparaissent dans le cou ou sur le dos je les traite  tout de suite avec de la pommade Protopic 0.1%, les résultats sont généralement rapide sous 3 à 5 jours elles ont disparues. Si cela  persiste pas la peine de continuer au Protopic 0.1%  cela ne fera rien. A ce moment là j’arrête et je passe au Diprolène jusqu’à disparition de la plaque et je réduis progressivement pour finir à la diprosone, mes résultats sont plutôt bon.

Cependant je vais devoir trouver autre chose car le laboratoire  à décidé d’arrêter la fabrication du Diprolène par manque de rentabilité!!!    Les pharmacies sont déjà en rupture,  il n’est plus possible de s’en procurer. Une pommade de substitution est proposée mais elle n’a pas eu un avis favorable par la Haute Autorité de  Santé, pour  le service médical rendu, comme l’avait  le Diprolène.

Je vous donnerai plus d’info à ce sujet bientôt.

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Questions sur la Maladie de Hailey Hailey ?

Les choses se précises,  pour la conférence, réunissant des malades de Hailey Hailey et  un professeur expert dans la maladie.

Si vous avez des questions n’hésitez  pas à me les faire remonter, cela nous sera d’une grande utilité avec l’association pour préparer la réunion.

Nous allons avoir la chance d’avoir un professseur pour nous

PROFITONS EN !!

Toutes les questions sont bonnes, posez les   🙂

A très bientôt et courage à tous.

 

 

 

 

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Conférence sur la maladie de Hailey Hailey :

Conférence du Professeur Frédéric Caux
dermatologue à l’Hôpital Avicenne,

Centre de référence pour les maladies bulleuses auto-immunes situé à Bobigny en Ile de France

Conférence prononcée le 26/11/2011 à l’Association Pemphigus Pemphigoïde France

sur la maladie de Hailey Hailey 

Ou bien cliquez sur le lien:

http://pemphigus.asso.fr/files/Prof_Caux_conference_sur_la_maladie_de_Hailey_Hailey.pdf

 

Informations provenants de l’APPF.

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Recherches du professeur Hovnanian:

Informations provenant  de l’APPF:

Rencontre avec le professeur Hovnanian, généticien et professeur en dermatologie à l’hôpital Necker à Paris.

«A la suite de la conférence du professeur Caux, intervenu à l demande de  L’Association APPF pour faire le point sur la maladie de Hailey Hailey en novembre dernier, nous avons rencontré mercredi 18 janvier le professeur Hovnanian et ses chercheuses.  Ils nous ont expliqués les recherches qu’ils effectuent actuellement sur la maladie de Hailey Hailey.  Elles portent sur le dysfonctionnement de la pompe à calcium dans les cellules de la peau qui seraient responsables des dégâts causés de la maladie de Hailey Hailey.  Ils sont en train de rechercher le moyen de remédier à ce dysfonctionnement.

Dominique Sauvaget (atteinte de Hailey Hailey et personne-référent à l’APPF pour cette maladie), Isabelle Gentile (présidente APPF) et Josée de Félice (vice présidente APPF) ont eu la chance de visiter le laboratoire afin de mieux comprendre les différentes étapes et les difficultés cette recherche génétique.  Cette rencontre est le début d’une collaboration avec notre association.  Dans ce cadre et à la demande du professeur Hovnanian, nous enverrons aux malades Hailey Hailey de l’association, une lettre pour leur expliquer l’intérêt de participer à la recherche préclinique qui va se mettre en place.»

Si vous voulez en savoir plus et vous informer, contactez Josée (01 60 72 18 73) ou d’Isabelle (06 24 24 81 01)

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