Articles tagués : maladie génétique

La Flatière : du temps pour soi

J’ai réalisée un petit film suite à mon passage à la Flatière, lors de ma retraite spirituelle du mois de septembre.

J’espère en vous le faisant partager qu’il vous fera autant de bien qu’il peut m’en faire à moi à chaque fois que je me le repasse. Cela me permet de me poser un moment, pour me rappeler tout ces moments fort que j’y ai vécu. Il m’inspire à méditer, à prendre du recul pour réfléchir sur les chose essentielles de la vie. Les enseignements du père Hüe m’ont enrichie spirituellement et ouverte à d’autres réalités et priorités dans la vie. Je vous recommande vivement un passage à La Flatière qui s’adresse au croyants comme aux non croyants.

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Phase de Stabilisation

Mon état est stable depuis mi-décembre. Je ne prend plus de cortisone depuis une semaine après avoir réduis progressivement comme j’en est parlée dans un article précédent. Je fais très attention à l’hygiène de ma peau sur les endroits sensibles ayant été touchés par la maladie. A ne pas avoir trop chaud à ces endroits, je ne porte aucun vêtements serrés et utilise des caleçons en coton. Je ne reste pas dans la moiteur ou la transpiration. Si j’ai transpirée je me lave très rapidement.

Pour le lavage, en bas, je prend des bains de siège (j’utilise un bidet). C’est bien plus agréable et doux pour la peau que le gant, car je ne vais pas prendre 2 à 3 douche par jour. De plus, ma peau sêche ne supporte pas plus de 2 à 3 douches par semaines.

J’ai récupérée un bidet à l’ancienne portatif, avec pieds en rotin et cuve en acier émaillée.

Il est top, j’adore…. 🙂

bidet ancien émaillé sur pied

bidet ancien émaillé sur pied

Pour le reste j’utilise le gant, avec délicatesse….

Une fois par semaine, j’utilise du savon antiseptique: solution moussante Cytéal  de chez Pierre Fabre (le produit est remboursé par la sécu) sinon un savon Dove au lait.

Je suis toujours à mi-temps thérapeutique jusqu’au 01 mars 2013. C’est nécessaire car j’ai du mal à reprendre le rythme du travail, je suis vite fatiguée et j’ai besoin de beaucoup de sommeil.

Je fais attention à mon corps et suis bien plus à son écoute que je ne l’étais avant cette dernière poussée qui à vraiment changée mon comportement vis à vis de mon corps.

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J’ai eu très peur !!! Elle est revenue…

Effectivement la semaine dernière la maladie à refait surface autour de l’anus et sur les lèvres et puis une plaque sous l’aisselle droite.

Cela a commencé par me chauffer puis être douloureux  autour de l’anus. Les lèvres sont devenues sensibles et quelques cloques sont apparues dessus. Autour de l’anus pas de cloques mais très rouge et douloureux au contact.

J’ai du reprendre des cachets pour dormir et pour éviter de me gratter la nuit. La douleur était tel que j’étais parfois à deux doigts de pleurer. Il m’a fallu reprendre des cachets d’Ixprim pour calmer la douleur.

J’ai eu  très peur que ça recommence à nouveau.

Comment faire avec mon travail (standardiste) si je ne peux plus m’asseoir à nouveau, je viens juste de reprendre si je dois à nouveau m’arrêter, que faire …Et rester assise longtemps non seulement c’est pénible mais en plus c’est aggraver la situation. Je me voyais bien mal partie encore…

Heureusement j’ai commencé de suite la pommade de Diprolène comme me l’avais conseillé le professeur Hovnanian, 2 fois par jours.

Et en une dizaine de jour ça c’est guéri,  OUFFF…Quel soulagement depuis ce matin, plus rien en bas.

Il ne me reste qu’une petite plaque qui est en train de disparaitre sous l’aisselle.

Je poursuis toujours la Diprolène  deux fois par jour sur l’aisselle tant qu’il y a quelque chose.Sur  l’anus et les lèvres,  je vais passer à une fois par  jour, puis d’ici 1semaine un jour sur deux, et  commencer à diminuer ainsi, petit à petit.

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Point mi-décembre :

Je vais beaucoup mieux.  🙂

Youpiiii   !!!!!!!!Il faut en profiter…..

Plus du tout de mal au niveau des aines depuis pratiquement mi-novembre.

Les seins ont eu beaucoup plus de mal à guérir. Leur cicatrisation complète s’est achevée depuis le 7 décembre 2012 environ. (Rappel: la poussée sous les seins avait débutée tout doucement en août 2011, soit 1an et 4 mois plus tôt!!!!!) .

Qu’elle bonheur de pouvoir bouger sans se soucier d’avoir mal aux seins (de se déchirer les plaies), de pouvoir se tourner et retourner dans le lit, de ne plus dormir sur le dos avec les maux de dos et insomnies que cela me donnait…..

Enfin je passe de bonnes nuits, d’un sommeil récupérateur.

J’ai reprise le travail le 4 décembre à  mi-temps pour le moment. Le temps de redémarrer en douceur comme je l’ai dit dans un post précédent.

Le retour dans l’entreprise c’est plutôt bien passée, je n’ai pas encore vu le directeur mais l’accueil du RPRH était plutôt bien. Les collègues ne posent pas trop de questions, ils pensaient, majoritairement, que j’avais eu un  problème de dos, pour être arrêtée depuis si longtemps.  Mon nouveau poste, au sein de l’accueil téléphonique d’une grande enseigne de bricolage, se passe bien. J’apprends ce nouveau métier.

Voilà une semaine et demie que j’ai repris. L’ambiance au boulot est bonne, le poste ne me déplaît pas pour le moment.  Il manque juste une petite fenêtre avec une vue sur l’extérieur. Le fait d’être dans un bureau entièrement clos, c’est un peu dur. Autant la vue de l’extérieur ne me manquait  pas quand j’étais en magasin  autant là, à ne pas bouger de ma chaise, la vue et la lumière du jour me manque. Bouger aussi ça me manque, moi qui suis très dynamique. Mais ce poste est bien plus adapté à mon corps d’aujourd’hui c’est ce à quoi je dois penser.  J’espère seulement qu’il ne va pas faire augmenter mon niveau de stress général car gérer des clients difficiles ce n’est pas toujours faciles, il faut prendre énormément de recul par rapport aux situations. C’est là ou je dois être vigilante, car le stress ce n’est pas bon du tout pour nous les MHH.

Je vous mets quelques photos pour voir l’évolution  sur les deux derniers mois de guérison.

A bientôt et courage, à vous qui souffrez encore.

Je vous souhaite de bonnes fêtes et que la guérison soit proche pour vous aussi.

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Réunion de l’association APPF

Je me suis rendue à la réunion de l’APPF (Association Pemphigus Pemphigoïde France) à l’hôpital Broussais. Le professeur Bedane de Limoges nous à présenté  « L’Actualité dans le diagnostic et la prise en charge des pemphigus et Pemphigoïdes ». La conférence du professeur était très intéressante, accessible  et interactive.

J’ai pu échanger quelques minutes avec le professeur en particulier, celui ci se tenant disponible après sa conférence.

J’ai pu apprendre plein de choses intéressantes sur ces deux maladies  y rencontrer d’autres malades, échanger avec eux et faire la connaissances des responsables de l’APPF.

Un buffet le midi avec et sans sel, organisé par l’association, nous a permis d’échanger les uns les autres tout en mangeant de bonnes choses et de très bons gâteaux, tout cela fait maisons par les membres.

Puis l’après midi, la vice présidente de l’association Josée de Félice  à proposée  un dialogue pour partager les difficultés sur différents points :  le remboursement des frais de transport vers les hôpitaux, le remboursement des médicaments spécifiques pour nos maladies bulleuses auto-immunes (imurel, dermoval), la prise en charge à 100% (ALD) de votre maladie.

Et pour,  finir à été évoqué: « Qu’est ce que l’éducation thérapeutique pour nos maladies bulleuses auto-immunes?  »

Je tiens à remercier Isabelle et François Gentile ainsi que Josée de Félice pour l’organisation  de cette journée et c’est avec plaisir que je serais présente à la prochaine réunion en Mars ou sera abordé le sujet de la maladie de Hailey Hailey.

Sachez que toute les conférences sont transcrites et disponibles en contactant l’APPF .

 

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Mon rdv avec le professeur Hovnanian

Mardi 13 novembre rdv à l’hôpital Necker avec le Professeur Hovnanian.

Commence alors un historique de ma maladie qu’il note avec attention puis un descriptif de la maladie de sa part très détaillé    🙂

En temps que généticien (qui a également découvert le gène ATP2C1 responsable de la maladie), le professeur Hovnanian s’intéresse surtout l’historique familiale de la maladie et espère faire des prélèvements sur plusieurs membre d’une même famille.

Le professeur m’explique qu’il y a plusieurs types de la maladie Hailey Hailey et me demande l’autorisation de faire une biopsie.

Ce que j’accepte bien évidement et qu’il apprécie beaucoup. Biopsie sous anesthésie locale, totalement indolore avec deux points de sutures et bonne cicatrisation. Je devrais avoir les résultats d’ici quelques semaines.

Le professeur si possible une copie de mon dossier intégrale avec photos. C’est bien le premier docteur qui montre un si grand intérêt pour moi et ma maladie.

Le professeur Hovnanian représente surement un des seuls espoirs sérieux (surtout en France) pour guérir la maladie de hailey hailey.

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Rdv de contrôle pour la Photothérapie dynamique

Lundi 5 novembre, je suis retournée à l’hôpital, d’Annecy pour mon rdv de contrôle suite à la Photothérapie du  01/09/2012 dans l’aine gauche.

Le docteur Julie De Quatrebarbe est entièrement satisfaite du résultat obtenue et me propose comme convenue si bon résultat, de traiter les plis des seins qui sont encore bien touchés.

Cependant j’ai pu obtenir un rdv,  avec le professeur Hovnanian à Paris qui m’a conseillée de ne pas le faire avant qu’il ne me voit pour qu’il puisse apprécier les lésions non traitées et  ne pas « fausser l’examen ».

J’explique donc cela au Docteur De Quatrebarbe, en lui disant que j’attends cette examen à Paris et l’avis du professeur pour la suite.

Si je souhaite faire après mon rdv à Paris la PDT sous les seins à moi de prendre rdv et cela pourra ce faire comme la dernière fois dès qu’un lit se libérera à l’hôpital en dermato, on m’appellera le matin pour une rentrée l’après midi. J’ai bien spécifiée au docteur que si je le refaisais, il n’est pas question que je souffre comme la première fois. Elle m’a proposée une anesthésie locale par injection sur la zone à traitée car la brûlure, sous les seins, serait je pense, insoutenable.

Voilà, j’attend maintenant mon rdv avec le professeur. Je ne crois pas au miracle mais si je peux tout simplement aider à faire avancer la recherche, c’est toujours ça…..

Que la force soit avec nous tous les  MHH  🙂

  • Mon avis personnel sur le résultat de la PDT reste très mitigée voici  pourquoi  :

Après plusieurs mois de plaques énormes sur les deux aines j’ai vu en l’espace de 15 jours, mi-septembre,  une rémission  totale dans les aines  puis la troisième semaine une rechute coté gauche avec une nouvelle plaque de 4 cm2 environ, ce qui m’a décidée à l’hospitalisation et au traitement en PDT. L’idée était de faire une touche d’essai sur l’aine, justement, et de voir si on pouvait l’étendre aux plis des seins.  La zone traitée par PDT, une surface globale de 10cm2 environ, dans laquelle j’avais cette plaque de 4 cm2 de hailey hailey.  Effectivement sous quelques jours tout à disparu à nouveau. Effet de la PDT ou pas, c’est pas forcement mis en évidence. Mais depuis, cela fait 1 mois que je suis tranquille au niveau des aines. Juste 3 petits boutons sont apparus que j’ai vite enrayés en 2 à 3 jours de Diprosone. 1 bouton sur la zone traitée et les 2 autres sur les lèvres non traitées. 

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Point mi-octobre

Mon état c’est très nettement amélioré.

Les aines:

Je n’ai plus rien du tout dans les aines, enfin!!! Je remarche normalement sans gène, quel bonheur…Les lésions ont laissées place à des plaques rosées, signe d’une peau neuves et dont la pigmentation est différente de ma peau normale. Mais je sais que ce n’ai que temporaire elle reprendra petit à petit sa couleur presque normale, ne laissant qu’une très légère différence de teinte.

Les seins:

Les seins eux font de la résistances !!!! 😉   Les crevassent sont refermées à 80%, depuis une semaine. Le reste peine à se refermer. Les suintements sont léger car sous contrôle grâce au Graphite en dilution que je prend toujours sans cela ils reviennent. Les crevasses restantes sous les plis sont du coté intérieur des seins (au centre de ma poitrine). Il y encore quelques mauvaise odeurs, surtout si je bouge de trop et nettement moins si je reste tranquille. Les plis des seins me grattouillent et me picotent beaucoup, je pense que c’est à cause de la cicatrisation, les chairs travaillent ,se reconstruisent et me provoquent cette gène.

Le traitement:

  • Niveau traitement je  prend toujours mon traitement homéopathique , plus du graphite pour les suintements.
  • Application de crême Cicalfate sur les seins et Cicabio ou Cicalfate sur les aines uniquement sur les partie des « lésions  refermées » afin de cicatriser et réparer la peau plus facilement et dans les meilleures conditions.            PS: Lésions refermées  = pas sur les crevasses, sur les partie de la peau qui est « ressoudées ».
  • La Cicabio sous les seins me pique , je préfere la Cicalfate pour cet endroit
  •  Je mets toujours mes compresses dans les plis, tenue par mon soutien gorge. Ceci évite le contact direct peau sur peau (frottement et transpiration). Si suintement il y a, ils sont absorbés, la peau ne macère pas et  reste moins dans l’humidité.
  • J’ai pu reprendre un lavage plus traditionnel, au gant avec savon Marseille ou savon bio et douche et  j’utilise de moins en moins le spray thermale. Ma peau supporte à nouveau l’eau du robinet et le savon.

L’etat psychologique: 

Le moral est bon quand la guérison se fait sentir, je n’ai plus du tous de crise de larmes et de grosses déprimes.

« Il m’est arrivé plusieurs fois sur cette poussée de voir des plaques régressées puis quelques jours plus tard reprendre de la force et être pus importante  qu’à l’initial. Des nouvelles cloques qui apparaissent juste à coté d’une plaque en phase de régression et la c’est un gros coût dure pour le moral. Là on retombe bien bas…. »

Mais aujourd’hui, il y a de nouveau de la joie dans mon coeur ♥ .

J’ai encore beaucoup de mal à dormir correctement une nuit complète, je suis réveillée presque systématiquement entre 2h30 et 4h30, agitée parce que cela me grattouille. Par le fait je suis fatiguée rapidement quand arrive l’après midi.

Je suis toujours en arrêt maladie et je commence à envisager mon retour au travail. Ça c’est bon signe…. 🙂 Pour plus de sécurité et de confort je compte reprendre à mi-temps thérapeutique, ma dermatologue me le conseille également. J’ai donc rencontrée le médecin du travail qui est d’accord pour cela.

A ma reprise au sein de l’entreprise je change de poste, après 18 d’activités au même poste, un poste très physique et dynamique, je prends un poste au standard téléphonique, pôle suivi des commandes.  Ceci à la suite d’une inaptitude à mon poste (avant ma poussée de MHH) pour un problèmes aux épaules.

   La reprise je l’envisage donc en douceur car elle va être un peu stressante pour moi, à différents niveau:

1/Retour dans l’entreprise face à une direction qui à très mal pris mon arrêt de 7 mois, l’ambiance et l’atmosphère de travail.

2/Les explications à fournir face aux questions des collègues.

3/L’apprentissage de mon nouveau poste.

4/Le traumatisme pour ma peau de devoir remettre un jean (=tenue fournie et obligatoire de travail).

Effectivement je suis contente de reprendre bientôt mais quelques points me travail un peu quand même…donc je pense souhaitable pour moi comme pour l’entreprise, de reprendre en douceur pour minimiser les risques d’une rechute.

Bon courage à tous…., et ne cesser pas d’y croire, cela fait toute la différence  🙂

A TRES BIENTOT

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Les crèmes de corticoïde

  1. Le produit: Crême Diprosone 0.05% (j’ai aussi utilisé nerisone, betneval, diprolène)le meilleur résultat a toujours été avec la Diprosone
  2. Utilisation: Un peu de pommade juste sur la zone malade (mettre juste le nécessaire, sur le mal ne pas déborder autour), faire pénétrer par massage leger.
  3. Posologie: 2 fois par jours (pas plus cela aggrave)
  4. Constat: Pour les petites cloques prises au départ j’arrive à stopper le processus en 4 à 5 jours avec la diprosone. Si je n’y arrive pas rien ne me sert de continuer, cela semble aggraver la situation.

Bilan: Efficacité sous 4 à 5 jours de traitement sinon stopper la crème cela aggrave la situation. Pour mon cas personnel!!!!

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La gentalline 80mg

  1. Le Produit: Ampoules injectable de Gentaline 80mg
  2. Durée du traitement: 18 jours
  3. Utilisation: J’ai appliquer la gentaline sur une compresse et tamponnée les crevasses sous les seins.
  4. Constat: J’ai constatée rapidement la formation d’une pellicule blanchâtre sur les crevasses sous les seins. L’odeur s’est estompée complètement. Cette pellicule semblait faire se refermer les crevasses. Il y a eu un bénéfice c’est sûre mais toujours des crevasses, ça n’a pas été le remède miracle mais c’est un petit pas vers plus de confort et la guérison.

Bilan: Moins de crevasses, plus d’odeurs, moins de douleurs, diminution de l’étendue des lésions, moins de suintements (graphite).

C’est déjà bon à prendre    🙂

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