Articles tagués : maladie orpheline

Point avril 2013

Mon état est plutôt stable. J’ai repris mon travail à plein temps depuis début Mars.

Quelques petites cloques apparaissent dans le cou ou sur le dos je les traite  tout de suite avec de la pommade Protopic 0.1%, les résultats sont généralement rapide sous 3 à 5 jours elles ont disparues. Si cela  persiste pas la peine de continuer au Protopic 0.1%  cela ne fera rien. A ce moment là j’arrête et je passe au Diprolène jusqu’à disparition de la plaque et je réduis progressivement pour finir à la diprosone, mes résultats sont plutôt bon.

Cependant je vais devoir trouver autre chose car le laboratoire  à décidé d’arrêter la fabrication du Diprolène par manque de rentabilité!!!    Les pharmacies sont déjà en rupture,  il n’est plus possible de s’en procurer. Une pommade de substitution est proposée mais elle n’a pas eu un avis favorable par la Haute Autorité de  Santé, pour  le service médical rendu, comme l’avait  le Diprolène.

Je vous donnerai plus d’info à ce sujet bientôt.

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Questions sur la Maladie de Hailey Hailey ?

Les choses se précises,  pour la conférence, réunissant des malades de Hailey Hailey et  un professeur expert dans la maladie.

Si vous avez des questions n’hésitez  pas à me les faire remonter, cela nous sera d’une grande utilité avec l’association pour préparer la réunion.

Nous allons avoir la chance d’avoir un professseur pour nous

PROFITONS EN !!

Toutes les questions sont bonnes, posez les   🙂

A très bientôt et courage à tous.

 

 

 

 

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Conférence sur la maladie de Hailey Hailey :

Conférence du Professeur Frédéric Caux
dermatologue à l’Hôpital Avicenne,

Centre de référence pour les maladies bulleuses auto-immunes situé à Bobigny en Ile de France

Conférence prononcée le 26/11/2011 à l’Association Pemphigus Pemphigoïde France

sur la maladie de Hailey Hailey 

Ou bien cliquez sur le lien:

http://pemphigus.asso.fr/files/Prof_Caux_conference_sur_la_maladie_de_Hailey_Hailey.pdf

 

Informations provenants de l’APPF.

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Recherches du professeur Hovnanian:

Informations provenant  de l’APPF:

Rencontre avec le professeur Hovnanian, généticien et professeur en dermatologie à l’hôpital Necker à Paris.

«A la suite de la conférence du professeur Caux, intervenu à l demande de  L’Association APPF pour faire le point sur la maladie de Hailey Hailey en novembre dernier, nous avons rencontré mercredi 18 janvier le professeur Hovnanian et ses chercheuses.  Ils nous ont expliqués les recherches qu’ils effectuent actuellement sur la maladie de Hailey Hailey.  Elles portent sur le dysfonctionnement de la pompe à calcium dans les cellules de la peau qui seraient responsables des dégâts causés de la maladie de Hailey Hailey.  Ils sont en train de rechercher le moyen de remédier à ce dysfonctionnement.

Dominique Sauvaget (atteinte de Hailey Hailey et personne-référent à l’APPF pour cette maladie), Isabelle Gentile (présidente APPF) et Josée de Félice (vice présidente APPF) ont eu la chance de visiter le laboratoire afin de mieux comprendre les différentes étapes et les difficultés cette recherche génétique.  Cette rencontre est le début d’une collaboration avec notre association.  Dans ce cadre et à la demande du professeur Hovnanian, nous enverrons aux malades Hailey Hailey de l’association, une lettre pour leur expliquer l’intérêt de participer à la recherche préclinique qui va se mettre en place.»

Si vous voulez en savoir plus et vous informer, contactez Josée (01 60 72 18 73) ou d’Isabelle (06 24 24 81 01)

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La Flatière : du temps pour soi

J’ai réalisée un petit film suite à mon passage à la Flatière, lors de ma retraite spirituelle du mois de septembre.

J’espère en vous le faisant partager qu’il vous fera autant de bien qu’il peut m’en faire à moi à chaque fois que je me le repasse. Cela me permet de me poser un moment, pour me rappeler tout ces moments fort que j’y ai vécu. Il m’inspire à méditer, à prendre du recul pour réfléchir sur les chose essentielles de la vie. Les enseignements du père Hüe m’ont enrichie spirituellement et ouverte à d’autres réalités et priorités dans la vie. Je vous recommande vivement un passage à La Flatière qui s’adresse au croyants comme aux non croyants.

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Phase de Stabilisation

Mon état est stable depuis mi-décembre. Je ne prend plus de cortisone depuis une semaine après avoir réduis progressivement comme j’en est parlée dans un article précédent. Je fais très attention à l’hygiène de ma peau sur les endroits sensibles ayant été touchés par la maladie. A ne pas avoir trop chaud à ces endroits, je ne porte aucun vêtements serrés et utilise des caleçons en coton. Je ne reste pas dans la moiteur ou la transpiration. Si j’ai transpirée je me lave très rapidement.

Pour le lavage, en bas, je prend des bains de siège (j’utilise un bidet). C’est bien plus agréable et doux pour la peau que le gant, car je ne vais pas prendre 2 à 3 douche par jour. De plus, ma peau sêche ne supporte pas plus de 2 à 3 douches par semaines.

J’ai récupérée un bidet à l’ancienne portatif, avec pieds en rotin et cuve en acier émaillée.

Il est top, j’adore…. 🙂

bidet ancien émaillé sur pied

bidet ancien émaillé sur pied

Pour le reste j’utilise le gant, avec délicatesse….

Une fois par semaine, j’utilise du savon antiseptique: solution moussante Cytéal  de chez Pierre Fabre (le produit est remboursé par la sécu) sinon un savon Dove au lait.

Je suis toujours à mi-temps thérapeutique jusqu’au 01 mars 2013. C’est nécessaire car j’ai du mal à reprendre le rythme du travail, je suis vite fatiguée et j’ai besoin de beaucoup de sommeil.

Je fais attention à mon corps et suis bien plus à son écoute que je ne l’étais avant cette dernière poussée qui à vraiment changée mon comportement vis à vis de mon corps.

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J’ai eu très peur !!! Elle est revenue…

Effectivement la semaine dernière la maladie à refait surface autour de l’anus et sur les lèvres et puis une plaque sous l’aisselle droite.

Cela a commencé par me chauffer puis être douloureux  autour de l’anus. Les lèvres sont devenues sensibles et quelques cloques sont apparues dessus. Autour de l’anus pas de cloques mais très rouge et douloureux au contact.

J’ai du reprendre des cachets pour dormir et pour éviter de me gratter la nuit. La douleur était tel que j’étais parfois à deux doigts de pleurer. Il m’a fallu reprendre des cachets d’Ixprim pour calmer la douleur.

J’ai eu  très peur que ça recommence à nouveau.

Comment faire avec mon travail (standardiste) si je ne peux plus m’asseoir à nouveau, je viens juste de reprendre si je dois à nouveau m’arrêter, que faire …Et rester assise longtemps non seulement c’est pénible mais en plus c’est aggraver la situation. Je me voyais bien mal partie encore…

Heureusement j’ai commencé de suite la pommade de Diprolène comme me l’avais conseillé le professeur Hovnanian, 2 fois par jours.

Et en une dizaine de jour ça c’est guéri,  OUFFF…Quel soulagement depuis ce matin, plus rien en bas.

Il ne me reste qu’une petite plaque qui est en train de disparaitre sous l’aisselle.

Je poursuis toujours la Diprolène  deux fois par jour sur l’aisselle tant qu’il y a quelque chose.Sur  l’anus et les lèvres,  je vais passer à une fois par  jour, puis d’ici 1semaine un jour sur deux, et  commencer à diminuer ainsi, petit à petit.

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Point mi-décembre :

Je vais beaucoup mieux.  🙂

Youpiiii   !!!!!!!!Il faut en profiter…..

Plus du tout de mal au niveau des aines depuis pratiquement mi-novembre.

Les seins ont eu beaucoup plus de mal à guérir. Leur cicatrisation complète s’est achevée depuis le 7 décembre 2012 environ. (Rappel: la poussée sous les seins avait débutée tout doucement en août 2011, soit 1an et 4 mois plus tôt!!!!!) .

Qu’elle bonheur de pouvoir bouger sans se soucier d’avoir mal aux seins (de se déchirer les plaies), de pouvoir se tourner et retourner dans le lit, de ne plus dormir sur le dos avec les maux de dos et insomnies que cela me donnait…..

Enfin je passe de bonnes nuits, d’un sommeil récupérateur.

J’ai reprise le travail le 4 décembre à  mi-temps pour le moment. Le temps de redémarrer en douceur comme je l’ai dit dans un post précédent.

Le retour dans l’entreprise c’est plutôt bien passée, je n’ai pas encore vu le directeur mais l’accueil du RPRH était plutôt bien. Les collègues ne posent pas trop de questions, ils pensaient, majoritairement, que j’avais eu un  problème de dos, pour être arrêtée depuis si longtemps.  Mon nouveau poste, au sein de l’accueil téléphonique d’une grande enseigne de bricolage, se passe bien. J’apprends ce nouveau métier.

Voilà une semaine et demie que j’ai repris. L’ambiance au boulot est bonne, le poste ne me déplaît pas pour le moment.  Il manque juste une petite fenêtre avec une vue sur l’extérieur. Le fait d’être dans un bureau entièrement clos, c’est un peu dur. Autant la vue de l’extérieur ne me manquait  pas quand j’étais en magasin  autant là, à ne pas bouger de ma chaise, la vue et la lumière du jour me manque. Bouger aussi ça me manque, moi qui suis très dynamique. Mais ce poste est bien plus adapté à mon corps d’aujourd’hui c’est ce à quoi je dois penser.  J’espère seulement qu’il ne va pas faire augmenter mon niveau de stress général car gérer des clients difficiles ce n’est pas toujours faciles, il faut prendre énormément de recul par rapport aux situations. C’est là ou je dois être vigilante, car le stress ce n’est pas bon du tout pour nous les MHH.

Je vous mets quelques photos pour voir l’évolution  sur les deux derniers mois de guérison.

A bientôt et courage, à vous qui souffrez encore.

Je vous souhaite de bonnes fêtes et que la guérison soit proche pour vous aussi.

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Réunion de l’association APPF

Je me suis rendue à la réunion de l’APPF (Association Pemphigus Pemphigoïde France) à l’hôpital Broussais. Le professeur Bedane de Limoges nous à présenté  « L’Actualité dans le diagnostic et la prise en charge des pemphigus et Pemphigoïdes ». La conférence du professeur était très intéressante, accessible  et interactive.

J’ai pu échanger quelques minutes avec le professeur en particulier, celui ci se tenant disponible après sa conférence.

J’ai pu apprendre plein de choses intéressantes sur ces deux maladies  y rencontrer d’autres malades, échanger avec eux et faire la connaissances des responsables de l’APPF.

Un buffet le midi avec et sans sel, organisé par l’association, nous a permis d’échanger les uns les autres tout en mangeant de bonnes choses et de très bons gâteaux, tout cela fait maisons par les membres.

Puis l’après midi, la vice présidente de l’association Josée de Félice  à proposée  un dialogue pour partager les difficultés sur différents points :  le remboursement des frais de transport vers les hôpitaux, le remboursement des médicaments spécifiques pour nos maladies bulleuses auto-immunes (imurel, dermoval), la prise en charge à 100% (ALD) de votre maladie.

Et pour,  finir à été évoqué: « Qu’est ce que l’éducation thérapeutique pour nos maladies bulleuses auto-immunes?  »

Je tiens à remercier Isabelle et François Gentile ainsi que Josée de Félice pour l’organisation  de cette journée et c’est avec plaisir que je serais présente à la prochaine réunion en Mars ou sera abordé le sujet de la maladie de Hailey Hailey.

Sachez que toute les conférences sont transcrites et disponibles en contactant l’APPF .

 

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Mon rdv avec le professeur Hovnanian

Mardi 13 novembre rdv à l’hôpital Necker avec le Professeur Hovnanian.

Commence alors un historique de ma maladie qu’il note avec attention puis un descriptif de la maladie de sa part très détaillé    🙂

En temps que généticien (qui a également découvert le gène ATP2C1 responsable de la maladie), le professeur Hovnanian s’intéresse surtout l’historique familiale de la maladie et espère faire des prélèvements sur plusieurs membre d’une même famille.

Le professeur m’explique qu’il y a plusieurs types de la maladie Hailey Hailey et me demande l’autorisation de faire une biopsie.

Ce que j’accepte bien évidement et qu’il apprécie beaucoup. Biopsie sous anesthésie locale, totalement indolore avec deux points de sutures et bonne cicatrisation. Je devrais avoir les résultats d’ici quelques semaines.

Le professeur si possible une copie de mon dossier intégrale avec photos. C’est bien le premier docteur qui montre un si grand intérêt pour moi et ma maladie.

Le professeur Hovnanian représente surement un des seuls espoirs sérieux (surtout en France) pour guérir la maladie de hailey hailey.

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