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Témoignage de Sylvie

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J’ai 61 ans et la maladie est apparue il y a trois ans environ maintenant.
Uniquement dans les plus inguinaux.

Ma mère probablement l’avait, et un de mes frères l’a mais « nie » le besoin d’en parler… mon autre frère ne l’a pas.

Ce qui m’a fait souffrir énormément enfin je veux dire le plus, ce sont les attaques de la bactérie Pseudomonas. Bactérie récidivante au point que ma dermato ne savait plus quoi faire or c’est une spécialiste très professionnelle. C’est l’horreur!

J’avais posé la question au professeur Hovnanian le 12/10/2013 il m’avait répondu que cette bactérie était très méchante et m’avait proposé de le rencontrer pour faire des examens…

Après plusieurs traitement locaux, Cicalfate, Cicabio, Protopic etc…, j’ai subi trois séances de photothérapie dynamique à l’hôpital de Montpellier, sans résultat.
Je voudrais dire que les séances de PTD sont atroces, pendant et après.

Je ne veux plus recourir à cette méthode.

En revanche, j’ai eu en septembre 2013, une abrasion au laser sur les deux aines. J’avais fais un essai en Mai qui avait marché, mais le Hailey Hailey était revenu assez vite, juste à côté.
A ma visite de contrôle du 29 janvier 2014, j’étais en REMISSION!!!!

La séance d’abrasion au laser a marché. Je veux le faire savoir aux malades qui hésiteraient à avoir recours à cette méthode. Je ne dis pas que ça marche à tous les coups, je n’en sais rien bien sûr, mais ça a marché pour moi, alors…

De plus ce n’est pas douloureux, on m’a fait une anesthésie locale et je suis ressortie aussitôt de l’hôpital.
Les soins post-opératoires et pansements peuvent être faits par une/un infirmier/ère, pour ma part, je les faisais moi-même avec l’aide de mon époux.
La cicatrisation totale a duré un peu plus d’un mois.

Fin Janvier 2014, il n’y a plus de trace de Hailey Hailey. C’est surtout ce que je veux faire passer comme message

Certes, on ne parle pas de guérison mais de rémission, mais qu’est-ce que c’est bien

  

Puisse mon expérience donner du courage et de l’espoir aux malades de Hailey Hailey.

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Photothérapie Dynamique – 1 an plus tard

Suite à mon première article sur la photothérapie dynamique :

Un an a passé,  je n’ai pas refais de PDT. Ma poussée c’est terminée en décembre 2011.

Depuis cette date, rien a signaler sur la zone traitée en PDT. Puis il y a une quizaine de jours, une petite plaque (piéce 1 euro) que j’ai pu soigner rapidement  avec de la diprosone et qui a disparue à ce jour.

Voilà l’après PDT, apparement ça peut revenir sur la zone…du moins pour moi.

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Rdv de contrôle pour la Photothérapie dynamique

Lundi 5 novembre, je suis retournée à l’hôpital, d’Annecy pour mon rdv de contrôle suite à la Photothérapie du  01/09/2012 dans l’aine gauche.

Le docteur Julie De Quatrebarbe est entièrement satisfaite du résultat obtenue et me propose comme convenue si bon résultat, de traiter les plis des seins qui sont encore bien touchés.

Cependant j’ai pu obtenir un rdv,  avec le professeur Hovnanian à Paris qui m’a conseillée de ne pas le faire avant qu’il ne me voit pour qu’il puisse apprécier les lésions non traitées et  ne pas « fausser l’examen ».

J’explique donc cela au Docteur De Quatrebarbe, en lui disant que j’attends cette examen à Paris et l’avis du professeur pour la suite.

Si je souhaite faire après mon rdv à Paris la PDT sous les seins à moi de prendre rdv et cela pourra ce faire comme la dernière fois dès qu’un lit se libérera à l’hôpital en dermato, on m’appellera le matin pour une rentrée l’après midi. J’ai bien spécifiée au docteur que si je le refaisais, il n’est pas question que je souffre comme la première fois. Elle m’a proposée une anesthésie locale par injection sur la zone à traitée car la brûlure, sous les seins, serait je pense, insoutenable.

Voilà, j’attend maintenant mon rdv avec le professeur. Je ne crois pas au miracle mais si je peux tout simplement aider à faire avancer la recherche, c’est toujours ça…..

Que la force soit avec nous tous les  MHH  🙂

  • Mon avis personnel sur le résultat de la PDT reste très mitigée voici  pourquoi  :

Après plusieurs mois de plaques énormes sur les deux aines j’ai vu en l’espace de 15 jours, mi-septembre,  une rémission  totale dans les aines  puis la troisième semaine une rechute coté gauche avec une nouvelle plaque de 4 cm2 environ, ce qui m’a décidée à l’hospitalisation et au traitement en PDT. L’idée était de faire une touche d’essai sur l’aine, justement, et de voir si on pouvait l’étendre aux plis des seins.  La zone traitée par PDT, une surface globale de 10cm2 environ, dans laquelle j’avais cette plaque de 4 cm2 de hailey hailey.  Effectivement sous quelques jours tout à disparu à nouveau. Effet de la PDT ou pas, c’est pas forcement mis en évidence. Mais depuis, cela fait 1 mois que je suis tranquille au niveau des aines. Juste 3 petits boutons sont apparus que j’ai vite enrayés en 2 à 3 jours de Diprosone. 1 bouton sur la zone traitée et les 2 autres sur les lèvres non traitées. 

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Mon expérience de la photothérapie dynamique

J’ai fait la photothérapie dynamique lundi dernier comme prévu. Nous avons décidé dans un premier temps de tester le processus sur une partie de mon aine qui est en  phase avancé de guérison, afin de voir la réaction de ma peau.

       Comment ça se passe:

  1. application d’une crême photosensibilisante 3h00 avant
  2. 1/2 heure avant l’intervention j’ai pris un cachet de morphine
  3.  L’intervention:

Installée dans une salle de consultation sur une table de soin, le médecins place une lampe à lumière rouge à une dizaine de centimètre de la surface de la peau à traiter. Pour me protéger de l’intensité de la lumière elle m’a mise des lunettes opaques. Je me suis donc retrouvée dans le noir totale.

La séance dure 9min30 exactement (la machine est programmée).

Puis ça commence.Et là….j’ai immédiatement ressentie une chaleur intense et une brûlure sur la peau, très douloureuse. 😦  aie aie aie!!!!! Je dois dire que je supporte très mal la douleur…

Pour soulager un peu, elle m’a aspergée la zone traitée avec un spray d’eau thermale, ce qui a rendu  la douleur un peu moins forte, sinon je pense que je n’aurai pas résistée. Elle peut aussi éloignée un  peu la lampe ce qui brûle moins mais risque de diminuer l’efficacité du traitement.. Alors quant à souffrir il faut au moins que cela serve à quelque chose sinon quel intérêt!!!

J’ai pestiféré un bon moment en me plaignant de la douleur, a me demandant si j’allais tenir ou tout arrêter, bien je me suis concentrée à fond sur ma respiration, en pensant qu’à cela. Et petit à petit je me suis un peu détendu, au point que j’ai pu lâcher la table de soin à laquelle je m’étais agrippée, et crispée fermement depuis environ 6min. Mes mains et mes bras se sont relâchés gentiment, ma respirations m’a permise de finir les 3 dernières minutes dans de meilleurs conditions.

La machine s’arrête, j’enlève les lunettes, la douleur diminue un peu.

  • Après :

La zone est très rouge ,chaude et boursoufflée. Je baigne sur une table inondée (à cause de l’aspersion d’eau thermale). Je regagne ma chambre, la douleur m’envahie ça me brûle!!!!!   😦

J’appelle deux amies qui coupent le feu (la brûlure) ce qui a eu un effet immédiat. Qu’elle bonheur 🙂  Merci les filles

Le lendemain, j’avais des cloques sur la zones, toujours très rouge et chaude.

Puis les cloques se sont percées et on sêchées. La zones est encore un peu chaude

Ce jour samedi, 5 jours après les croûtes sont pratiquement toutes tombés, la peau est rose en dessous.

Vous joints quelque photos avant et  5 jours après la Photothérapie dynamique.

A voir maintenant si la MHH reviendra ou pas à cet endroit traité??? …..That is the question?  🙂

Infos sur la Photothérapie Dynamique  ou PDT

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Photothérapie Dynamique

Je suis rentrée à l’Hôpital d’Annecy jeudi dernier.  Les docteurs m’ont examiné et on fait des prélèvements pour voir s’il y a une infection herpétique.  On m’a aussi proposer de faire de la photothérapie dynamique.  Je ne connait pas ce processus, mais on m’a déjà dit que cela est douloureux et donc a faire sous anesthésie ou calmants.  Je pense que je vais essayer lundi.

Si quelqu’un a des infos sur ce processus, merci de m’en informer car il n’y a pas beaucoup sur internet.  

A bientôt à tous

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