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News sur mon état de santé

Je n’ai pas eu de problème majeur depuis ma grosse poussée de 2012.

Les seules plaques que j’ai eu sont apparues après un stress important.  Une fois la situation de stress écartée, les plaques ont  disparue en 1 semaine avec un traitement à la diprosone.

Depuis 2012 j’ai surtout changé mon mode de vie et je pense que tout viens de là.   J’ai changé de travail car je ne supportai plus le stress au quotidien.  Je prend plus de temps pour moi, pour profiter de la vie.

D’ailleurs, je pars 6 mois en voyage à vélo!

 

 

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Vivre au quotidien avec Hailey-Hailey

Il est parfois très difficile d’avoir une vie sociale normale avec la maladie de Hailey-Hailey. Du fait des conséquences de la maladie.
……Devoir se changer de vêtements plusieurs fois par jour car tachés par les suintements importants et parfois mal-odorant. Le contact peau tissus est parfois intolérable.
…….Il arrive que le tissu colle à la plaie et cela provoque un saignement, quand il se décolle brutalement sous l’effet d’un mouvement du corps.
…….L’odeur est parfois si forte qu’elle nous indispose et nous met très mal à l’aise.
…….IL y a aussi les postures ou les démarches en canard que la MHH nous contraint à prendre.
La pratique de sport est très difficile voir impossible suivant l’ l’étendue des lésions et leur localisations.
La maladie est très invalidante au point parfois de nous forcer à stopper toute activités.

Exemples d’ handicaps suivant les lésions:
Les aines: difficultés à marcher, à bouger les jambes
Les seins: impossibilités de dormir sur le ventre, difficultés à lever les bras, difficultés à faire quoi que ce soi sans le maintient des seins (mains ou soutien gorge) jour et nuit
Les aisselles: difficultés à tendre ou lever les bras

La guérison est très lente et incertaine. Il semble que ça guérit puis ça recommence un peu plus loin ou autre part, parfois. Ca s’explique pas vraiment….
La déprime s’installe quand la maladie dure et fait souffrir.
Il est très important de ce sentir soutenu, écouté et aidé par son entourage, la famille, les amis, le travail (pas toujours facile),  les médecins et thérapeutes. Le psychisme joue un rôle essentiel dans la guérison de la MHH et il faut communiquer pour ne pas garder ses angoisses, ses craintes ou ses questions qui  peuvent nous miner le moral. Mieux vaut il éviter toute situations stressantes.

 

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